시작이네요...

[유키]

 오늘 신촌세브란스에서 뇌하수체 프로락틴 분비종양 최종 진단을 받았습니다.

 이제부터 정말 질환과의 싸움 시작이네요...

이곳에서 다른분들의 글 읽고 위로도 받고 정보도 얻었듯이 제 짧은 경험담이 처음 병원 찾아다니시는 분들이나 먼 곳에서 서울로 오시는 분들께 도움이 되길 바랍니다.

34세 기혼여성. 아기 없음. 병력: 오른쪽 난관 절제, 매니에르 증후군.

50일전 생리양의 갑작스런 감소와 그동안의 반복된 복통 두통 구토 피로감등으로 산부인과 내원.

(서울에서 단일 산부인과로 규모가 꽤 있는 병원의 병원장샘께 진료) 

호르몬 검사결과 프로락틴 호르몬 수치 75나옴.  임신을 위해 수치를 낮추려는 의도로 2주간의 팔로델 처방받고 결과를 기다려보기로 함.(하루 분량: 한알 반).

팔로델 복용 하루만에 갑작스레 몸이 날아갈 듯 가벼워지고 체중도 팍팍 감소하기 시작함.(그동안 식사량 대비 체중이 나날이 늘었음)

그러나 팔로델 복용 일주일간 차도없는 구토와 두통으로 이번엔 동네 내과에 내원.

위내시경 소견은 약간의 염증외 정상. 의사샘(내과 전문의)이 산부인과 피검사 결과를 보고싶어 하셔서 병원간 팩스로 주고 받음.

의사샘은 뇌병변 의심 MRI 촬영 권유. 당일 촬영 가능하도록 영등포 방사선과로 MRI 의뢰서 써줌.

영등포 방사선과에서 접수하면서 MRI 촬영 예약하고 진료보러 들어가니

내과 의사샘이 보낸 의뢰서받은 방사선과 의사샘이 기기변경 지시. (내과 샘이 요청한 MRI 대신 다른 MRI를 찍기로 결정- MRI종류에 따라 뇌하수체가 잘 안보인다 함. 프로락틴 홀몬 수치가 높을때는 뇌하수체를 중점으로 찍어야 한다는 정보를 처음 들음)

산부인과 피검사 결과가 있어서인지, 내과 샘 의뢰서가 있어서인지 MRI촬영전부터 보험적용한다고 가르켜줌.(진료비포함 MRI가격 12만원정도)

MRI촬영후 결과담은 CD와 서류 갖고 다시 동네 내과로 돌아감.

내과 샘이 결과 확인 후 미세한 양성종양 있다고 세브란스와 서울대학병원 두군데 추천. 집에서 가까운 신촌을 선택.

그자리서 바로 다시 의사샘이 세브란스로 전화 걸어 예약해줌(예약기간 일주일), 팔로델은 추후 피검사를 위해 복용 중단지시.

세브란스병원 내원시 산부인과 피검사 결과지, MRI촬영 CD, 내과병원 의뢰서 지참해 감.

먼저 본관 3층 영상의학과서 CD맡기고(처음 내원시 진료 30분전 CD접수요망) , 같은 층 내분비과로 접수하자  이미 이은직교수님으로 예약되어져 있었음.

진료후 별말 없이 피검사만 추가처방. 열흘후 다시 진료 예약.

두번째 진료일인 오늘 피검사결과 프로락틴호르몬 수치 25나옴. 종양크기는 4미리. 팔로델 하루 2정 처방받고 3개월 후 MRI예약.

MRI는 3개월 약 먹고 찍어보는것이 원칙이라 말하심.

구토감이 심하다고 팔로델 말고 다른약 처방받길 원했지만

(사실 구토의 이유가 팔로델인지는 잘 모르겠습니다. 원래 병력인 매니에르증상도 구토감이 늘 있었기에..ㅡ.ㅡ;) 

교수님왈 임신을 염두해두고 있으니 그냥 참고 먹으라 하심. 팔로델도 임신후 투약중지 할것이지만 초기에 몇번 먹는것은 괜찮으나 다른 약은 안된다 하심. 임신 출산 끝난후에 약을 바꿔주시겠다 하심.

첫진료때도 두번째 진료때도 임신 희망 여부를 제일 먼저 물어보시고 수술 이야기는 꺼내지도 않으심.

세번째 진료 예약시 직원으로부터 담당의사샘이 산정특례신청하셨으니 서류에 서명만 하라고 함.

바로 산정특례 대상 적용하여 MRI 예약, 선택진료비, 혈액검사비 등등 하여 11만원정도 나옴.

병원서 처방전 받으면서 지정 약국 정함. 병원 앞 지정약국에서 팔로델 200정(100일분) 7800원 나옴.

(산정특례 대상자임이 처방전에 나와있기 때문에 미리 얘기할 필요없음)

...MRI에 대하여...

MRI를 찍은곳은 '영등포 방사선과'라고 아주 작은 병원이였지만 진단장비나 인지도가 꽤 있는 병원이였습니다.

외부에서 MRI를 찍고 대학병원가면 다시 재촬영한다고 얘기를 들었었는데 제 경우에는 아니었습니다.

MRI를 다시 찍는 이유는 진단장비의 차이때문이 아닌가 생각되었습니다.

또 아직 병명이 나오기전, 사진찍기 전 진료볼때 MRI가 의료보험처리 된다고 하였습니다.

제가 먼저 물어본것도 아니고 그쪽에서 먼저 가르쳐주셨는데... 그 이유가 의사샘의 소견서 때문인지, 프로락틴 수치가 높은 피검사 결과지를 갖고 가서였는지, 방사선만 전문으로 다루는 병원이 'MRI 의료보험 수가' 적용 방법에 대해 더 자세히 알고 있기때문에 조취를 취해준것인지는 잘 모르겠습니다.

...산정특례 등록에 대하여..

산정특례나 희귀난치성질환등록에 관한 자세한 사항은 '국민건강보험공단' 인터넷 사이트에 상세히 나와 있습니다.

상병명 '뇌하수체 선종=뇌하수체 프로락틴 분비종양은 상병코드가 D35.2 입니다.  

(IN*, 푸르덴*, 삼*생명 등 이런류의 보험가입자는 보험회사로 문의시 이 상병코드를 가르쳐주시면 됩니다)

D35.2의 상병코드는 산정특례나 희귀난치성질환분류로 변활될때 V162로 되어 있습니다. 

희귀난치성 질환대상 안에 세가지 분류가 있습니다. 그중 가장 낮은(?)등급이 산정특례로 본인부담금10%를 내는것이라 생각하시면 됩니다. (여기까지는 병원에서 신청가능하도록 시스템이 되어 있습니다. 환자가 뛰어다닐 필요가 없습니다.)

그러나 좀더 혜택을 받기 위해서는 산정특례보다 조금 더 높은 대상인 "차상위 본인부담경감대상" 또는 "의료비 지원대상"이 되어야 합니다.

상병코드 D35.2를 받으시면(홀몬수치,증상 상관없이 CT나 MRI같은 영상진단 결과가 필요합니다.)  세가지 분류에 다 해당됩니다.

다만  "의료비지원 대상"은 재산관계(부동산등기나 자동차등록서류, 월급명세서등)의 서류, 검진서나 진단서, 건강보험증, 신청계좌 통장 등을 지참하고 해당 보건소에 직접 가셔서 신청하셔야 합니다. 의료급여수급권자는 재산관계 심사를 받을필요가 없지만 건강보험 가입자는 심사를 받습니다.  "의료비지원대상"이 되면 본인부담금이 없습니다.

"차상위~"의 혜택은 또 세분화되기 때문에 인터넷 참고 바랍니다.

 ...증상에 대하여...

그간의 증상은 성격이 예민 + 뾰족하구.. 매니에르 증후군이 있는 관계로 예전부터 구역, 구토, 어지럼증, 피로감이 심했습니다.

최근 몇년전부터 가려움증이 생겼습니다.

프로락틴 수치가 비교적 높지 않은 편이어서인지 두드러진 유즙분비는 거의 없고 언젠가부터 유두에 아주 조금 피지같은것이 생길때가 있었는데 그것이 초기증상이 아니였나 생각됩니다.

두통과 함께 눈이 자주 피로하고 아침부터 다크서클로 인한 팬더가 됩니다.

최근 몇달간 복통이 심해져서 복부마사지를 받고 있습니다(성질이 나빠서 복강신경총이 긴장하고 있다나 뭐라나..ㅡ.ㅡ;)

머리숱도 적고 원래 머리카락이 잘 빠지는데 최근에 점점 탈모가 심해지고 있습니다 ㅜ.ㅜ (약복용 전부터)

체온조절이 잘 안되어 어느때는 너무 뜨겁고, 어느때는 너무 춥습니다.

감정절제가 잘 안되고, 심장의 두근거림과 통증, 고혈압, 불안감, 계단에서 넘어질것 같은 증상등.. 갑상선이상시 혹은 폐경되는 갱년기에 나타나는 증상들도 있습니다.

감정기복도 심해지고 가벼운 우울증상도 생겼습니다.

어지럼증과 구토 때문에 며칠을 굶다시피 해도 체중이 늘었는데

제경우 게시판의 다른 분들과 달리 팔로델 복용후 특별한 운동을 한것도 아닌데 4주만에 4키로 정도가 감량되었고 몸이 가뿐해진것 같습니다.

증상은 선종의 종류에 따라, 종양의 위치에 따라, 개인병력에 따라 같은증상도 다른 증상도 있는듯 싶습니다.

뇌하수체가 내분비계를 총괄하는 부위이기 때문에 증상도 각자 다양한것이 아닌가 싶습니다.

[리베]

유키님 이제 시작이지만 걱정하지마시고 힘내세요!! 저도 처음엔 무지많이 걱정했지만 지금은 약 챙겨먹는거 외엔 병이 있는지조차 까먹을때가 많을 정도로 약부작용도 많이 없어져요. 체온조절은 안되고 있지만...전 올해 3월에 알고 이제 10달되었네요.^^:;

[귀여워]

전 이은직 샘 진료 받앗는데 팔로델 먹으면 넘 힘들다고 하니 임신계획 있다 얘기해도 커버콜린 처방 해주셨어요 대신 임신 증상 있으면 바로 끊으라 그러고.. 커버콜린은 임신했을때 아예 먹으면 안된다고 말하지 않으시던데 임신중에는 어느 약이든 안되는거고 커버콜린도 임신해도 괜찮지만 무방하다는 증명된 역사가 짧다는 말 뿐.. 좀 걱정된에ㅛ

[유키]

약이 너무 힘들어 절대 못먹겠다 했다면 바꿔주셨을듯 해요. 저는 이제 처음 팔로델 처방받아 먹기 시작했으니 좀 참고 적응해보라는 충고 같았어요. 이유는 잘 모르겠고 저한테는 임신계획도 3개월후 MRI 재촬영하고 하라셨구요. ㅡ.ㅡ;

[리베]

저같은 경우엔 임신 예정이 있으면 곧바로 얘기해달라고 그래서 왜 그러시냐니까 약을 바꾼다고 하셨었어요. 귀여워님 글을 읽고 보니 제가 들은 얘기랑 좀 다른것 같아서 혼란스러워요. 어쨌든 임신이면 약을 안먹는거죠. 까페분들 중 이은직 선생님한테서 팔로델 처방받았다는 글은 유키님이 처음이였던 것 같아서 임신때문인가부다 생각했는데 아닌가봐요. 음..

[연선영준맘]

발견한 지 8년 되셨네요.
저도 2-3개월 전 발견하고 치료중입니다.
실례지만 잘 지내고 계시나요..?