안녕하세요. UC사랑회입니다.
현재 보건복지부에서 「장애인활동 지원에 관한 법률 시행령 일부개정령안」에 대한 입법예고를 진행하고 있습니다.
https://opinion.lawmaking.go.kr/gcom/ogLmPp/86702?lsNm=%ED%99%9C%EB%8F%99%EC%A7%80%EC%9B%90
이번 개정안은 최중증 발달장애인 및 희귀질환자 가족에 의한 장애인 활동지원급여 제공 허용기간을 2028년 12월 31일까지 연장하는 내용을 담고 있습니다.
UC사랑회는 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 이번 개정안에 대해 찬성 의견을 제출하였습니다.
궤양성대장염 환우 모두가 장애인 활동지원 제도의 대상이 되는 것은 아니지만, 일부 중증 환우의 경우 반복적인 입원, 약제 실패, 합병증, 대장절제술, 장루 조성술 등으로 인해 일상생활에 큰 제한을 겪을 수 있습니다.
특히 장루를 보유하게 된 환우나 증상이 심한 환우의 경우 배변 문제, 위생 관리, 외출의 어려움, 심리적 위축, 사회생활 제한 등으로 가족의 돌봄이 필요한 상황이 발생할 수 있습니다.
이러한 점에서 이번 제도는 UC사랑회와도 무관한 일이 아니며, 중증 난치질환자와 가족의 돌봄 공백을 줄이는 중요한 안전망이라고 생각합니다.
UC사랑회는 이번 의견서를 통해 가족활동지원 허용기간 연장에 찬성하며, 2028년 이후에도 제도가 안정적으로 이어질 수 있도록 장기적인 운영방안이 마련되어야 한다는 의견을 함께 전달했습니다.
또한 장루 보유자, 수술 후 회복 중인 환자, 중증 증상으로 일상생활이 제한되는 난치질환자 등 다양한 환자 현실이 제도 안에서 충분히 고려될 수 있도록 세부 기준과 지원체계가 보완되어야 한다는 의견도 함께 제출했습니다.
환우 또는 보호자 중 장애인 활동지원 제도와 직접 관련이 있거나, 가족 돌봄 문제로 어려움을 겪고 계신 분들은 아래 네이버 폼을 통해 의견 제출에 참여하실 수 있습니다.
네이버 폼 의견 제출 링크
https://form.naver.com/response/oQL6lIXBSY3-f8gGHtLiZQ
이번 입법예고는 환자와 가족의 실제 목소리가 제도에 반영될 수 있는 중요한 과정입니다.
해당되는 환우 가족분들께서는 내용을 확인하시고, 가능하시다면 의견 제출에 함께 참여해주시기 바랍니다.
UC사랑회도 앞으로 환우와 가족의 현실이 제도 안에 더 잘 반영될 수 있도록 계속 관심을 가지고 목소리를 내겠습니다.
감사합니다.