안녕하세요. UC사랑회입니다.
2026년 6월 12일, UC사랑회는 한국 크론병 환우회와 함께 캐나다의 Crohn’s and Colitis Canada 관계자와 온라인 미팅을 진행했습니다.
이번 미팅은 지난 IFCCA 아시아·태평양 네트워킹 미팅 이후 이어진 후속 교류로, 캐나다 환우회가 어떻게 환자단체를 운영하고, 의료진과 협력하며, 환자 교육과 정책 advocacy 활동을 이어가고 있는지 경험을 듣기 위해 마련되었습니다.
이번 미팅에서 가장 인상 깊었던 조언은 “정책적 목소리를 내기 위해서는 먼저 환자들이 환우회의 존재를 알 수 있는 구조를 만들어야 한다”는 점이었습니다.
캐나다에서는 IBD 전문 의료진들이 진료 시간 안에 충분히 설명하기 어려운 환자 교육, 정서적 지지, 생활 속 어려움 등을 환자단체와 연결하고 있다고 합니다.
이를 위해 환자단체는 신뢰할 수 있는 교육 자료를 만들고, 병원과 클리닉을 통해 새로 진단받은 환자들이 환우회를 알 수 있도록 노력해왔다고 설명해주었습니다.
UC사랑회 역시 앞으로 새로 진단받은 환자분들, 아직 환우회와 연결되지 않은 환자분들이 더 쉽게 환우회를 알 수 있도록 병원·의료진과의 협력 방안을 고민해보려 합니다.
특히 이번 미팅을 통해 다음과 같은 방향을 생각해보게 되었습니다.
- UC사랑회 소개 리플렛 QR 안내지를 병원에 비치할 수 있는 방법 검토
- 의료진이 환자에게 안심하고 안내할 수 있도록 신뢰 가능한 자료 제작
- 장연구학회 및 IBD 전문 의료진과의 협력 확대
- 장날 행사에서 환우회 소개 시간과 안내 부스 마련 검토
- UC사랑회와 크론병 환우회가 함께할 수 있는 공통 IBD 이슈 발굴
- 환우회가 장기적으로 자립하고 지속될 수 있는 운영 구조 고민
이번 미팅은 당장 하나의 제도 개선을 이루기 위한 자리는 아니었지만, 한국의 IBD 환우회가 앞으로 어디서부터 다시 시작해야 하는지 생각해볼 수 있는 매우 뜻깊은 시간이었습니다.
UC사랑회는 이제 다시 조직을 정비하고 성장해가는 과정에 있습니다.
아직 부족한 점도 많지만, 환우분들이 더 쉽게 정보를 얻고 서로 연결될 수 있도록 하나씩 기반을 만들어가겠습니다.
자세한 회의 내용은 첨부한 회의록을 참고해주시기 바랍니다.
앞으로도 UC사랑회는 국내외 환자단체, 의료진, 관련 기관과의 소통을 이어가며 궤양성대장염 환우분들께 실질적인 도움이 될 수 있는 방향을 고민하겠습니다.
감사합니다.
UC사랑회 드림