정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장님의 한겨레 건강칼럼이 게재되어 공유드립니다.
이번 칼럼에서는 희귀·난치질환 환자들이 치료제를 실제로 사용하기까지 겪는 어려움, 특히 허가가 되었거나 이미 알려진 치료제라 하더라도 보험급여 기준이나 제도적 장벽 때문에 환자에게 닿지 못하는 문제를 다루고 있습니다.
UC사랑회에서도 이 문제는 결코 남의 일이 아닙니다.
궤양성대장염 치료에서도 새로운 치료제가 나오고 치료 선택지가 넓어지고 있지만, 실제 환자 입장에서는 보험급여 적용 여부, 급여 기준, 약제 변경 제한 등으로 인해 필요한 치료에 제때 접근하기 어려운 경우가 있습니다. 치료제가 존재한다는 사실과, 환자가 실제로 사용할 수 있다는 것은 전혀 다른 문제일 수 있습니다.
환자에게 중요한 것은 제도의 이름이나 절차보다 “지금 내 치료에 실질적으로 도움이 되는가”입니다. 그래서 환자단체의 목소리와 현장의 어려움이 정책과 급여 기준에 충분히 반영되는 것이 무엇보다 중요하다고 생각합니다.
UC사랑회도 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 이러한 문제의식에 공감하며, 치료 접근성 개선을 위한 활동에 관심을 가지고 함께 목소리를 내고자 합니다. 이미 나온 치료제, 필요한 치료제가 환자에게 실질적으로 닿을 수 있도록 제도가 개선되기를 바랍니다.
환우 여러분께서도 기사를 읽어보시고, 치료 접근성 문제에 대해 함께 관심 가져주시길 부탁드립니다.
기사 보기:
https://www.hani.co.kr/arti/hanihealth/healthcolumn/1263181.html
