혀타는 느낌/설염, 관절염 (손가락마디, 손목, 팔목, 발목 등등) 있으신 분...?

[solaria9]

안녕하세요.

궤양성 대장염으로 고생하고 계신 환우분들 모두 정말 고생 많으십니다.

혹시 주사제 치료를 받고 계시거나, 궤양성 대장염 진단 이후 혀가 타는 느낌/설염 증상 또는 관절염 증상으로 함께 치료를 받고 계신 분들이 있을까요?

저는 궤양성 대장염 진단을 받고 주사제 치료를 시작한 뒤부터 계속 혀가 타는 듯한 느낌이 있었는데, 처음에는 대수롭지 않게 생각하고 넘겼습니다. 그런데 그 증상이 거의 2년 가까이 지속되고 있고, 관절 통증도 점점 심해져서 요즘은 오히려 궤양성 대장염의 전형적인 증상인 혈변, 복통, 급박변, 가스, 묽은 변보다 구강 증상과 관절 증상 같은 장외 증상/합병증으로 더 많이 고생하고 있습니다.

2025년 2월에는 묽은 변, 현기증, 왼쪽 머리 쪽의 저림, 전신 컨디션 저하, 가스, 싸르르한 복통, 가슴 통증, 관절 통증 등으로 힘들었고, 2026년 6월 현재는 특히 관절염과 사라지지 않는 설염/혀 타는 느낌 때문에 병원을 계속 다니고 있습니다.

혹시 경험 있으신 분들께 여쭤보고 싶은 것은, 이런 장외 증상이나 합병증만으로도 주사제 변경이나 약 변경을 고려할 수 있는지, 아니면 일반적으로는 궤양성 대장염의 주요 증상, 예를 들어 혈변·복통·급박변·염증 수치 등이 호전되지 않을 때에만 주사제 변경이 가능한 것으로 이해하면 되는지 궁금합니다.

또한 저처럼 설염/혀가 타는 느낌이나 관절염 증상으로 오래 고생하셨던 분들이 계시다면, 어떤 방식으로 치료하셨는지, 어느 진료과를 함께 보셨는지 궁금합니다. 예를 들어 류마티스내과, 구강내과, 이비인후과, 소화기내과 등 어떤 과에서 도움을 받으셨는지, 실제로 증상이 호전된 치료 방법이 있었는지도 알고 싶습니다.

서울·경기권에서 궤양성 대장염 장외 증상이나 설염, 관절염을 잘 봐주는 병원이나 교수님을 추천해주실 수 있다면 공유해주시면 감사하겠습니다. 물론 개인마다 상태가 다르고 치료 반응이 다르다는 점은 알고 있어서, 참고용으로만 조심스럽게 받아들이겠습니다.

곧 여름이 다가오는데, 환우분들 모두 희망 잃지 마시고 스스로를 소중히 돌보시면서 매일 조금이라도 더 건강한 일상을 보내시길 진심으로 응원합니다.

[남우]

말씀하신 증상만으로 치료 변경 여부를 판단하기는 어렵지만, 궤양성대장염은 장 증상 외에도 관절, 피부, 눈, 구강 등 장외증상이 함께 나타나는 경우가 있습니다. 혈변이 계속 남아 있고 허리·관절 통증, 눈 증상, 피부 증상, 구내염 등이 반복된다면 주치의에게 꼭 함께 말씀드려보시는 것이 좋겠습니다.

저도 UC 치료 과정에서 치과, 피부과, 정신건강의학과, 척추 관련 진료 등 여러 과 협진을 받은 적이 있습니다. 일부는 UC와의 연관성을 의료진이 판단해주셔서 산정특례로 진료를 받은 경우도 있었지만, 이 부분은 자동으로 되는 것은 아니고 담당의와 협진 진료과 선생님의 의학적 판단이 필요해 거절될 수도 있습니다.

그래서 증상을 날짜와 빈도별로 메모해두고 주치의와 긴밀히 소통하는 것이 가장 중요하다고 생각합니다. 필요하다면 류마티스내과, 안과, 피부과 등 협진 가능 여부도 문의해보시면 좋겠습니다. 다만 약제 변경이나 중단은 반드시 담당 주치의와 상의해서 결정하시길 권드립니다.

[solaria9]

감사합니다. 제가 이 병을 걸리게 된 과정도 참 지리했고 병에 처음 걸리고 나서 의료진에게 (간호사들, 의사들, 병원 스텝들) 당한 일들도 매우 끔찍했던 일들의 메들리였는데요 - 그 과정에서 느낀건 환자보다 의사, 의사보다 병원, 결국 수익률과 병원 명성이 난치병 환자보다 우선이라는 현실을 깨닳고 병원과 의료진에게 너무 의지하거나 의존하는 몸을 만들지말자라는 다짐을 하며 지내왔던 시간들이긴 합니다. 이 병이 참 외로운 병이긴 합니다. 어느 누구도 환자의 입장에서 고민해주기보다는 늘 연구대상, 수익창출 캐시카우, 비록 갈기갈기 찢어발겨졌지만 차츰 호전이 되고 있다는 걸 보여주는 홍보용물 개인정보유출 및 명예훼손 사건의 피해자… 저도 계속 합병증으로 고생하는게 마음의 병으로 시작된게 아닌가 싶네요. 제가 지난 시간 겪은 마녀사냥을 폭로한다고 해서 그 마녀사냥으로 인해 얻은 난치병이나 사람들에 대한 회의나 환멸감이 사라지진 않겠지만 그래도 제 억울함이 가해자들이 원하는것처럼 조용히 축소화되고 덮히거나 지워지지는 않겠죠. 영구적인 난치병처럼 그들의
범죄와 2차가해 또한 영구적으로 기록에 남아 그들이 소중히 여기는 명예와 관련된 모든 범위에 생채기를 남기기를.

[남우]

말씀하신 부분에 저도 많이 공감합니다. 병원과 의료진을 불신하자는 의미가 아니라, 오히려 내 상태를 더 정확히 전달하고 함께 판단할 수 있도록 기록을 남기는 것이 중요하다는 뜻으로 받아들이면 좋을 것 같습니다. 저도 확진 전에 몇년간 불필요한 수술도 여러차례 받고 그랬었거든요 ㅠㅠ

저도 협진 과정에서 느낀 건, 환자가 “아프다, 불편하다”라고만 말하면 진료실 안에서 충분히 전달되지 않는 경우가 많다는 점이었습니다. 증상이 언제부터, 얼마나 자주, 어떤 양상으로 나타났는지 정리되어 있으면 주치의나 협진 진료과 선생님도 질환과의 연관성을 판단하는 데 훨씬 도움이 되는 것 같습니다.

의료진에게 의존하지 말자는 이야기가 아니라, 환자도 자신의 몸에서 일어나는 일을 잘 기록해서 의료진과 더 잘 소통하자는 방향이 맞는 것 같습니다. 말씀처럼 여러 증상이 조용히 묻히지 않도록 서로 경험을 나누고 좋은 정보를 공유하며 서로 위로를 얻기를 바랍니다.