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[[헬스보디정보]]국내 8천명이라는 희귀난치병 화농성한선염 진단 후기 (혐짤 많음...ㅠ)

작성자햅바라기|작성시간23.03.09|조회수35,263 목록 댓글 145

출처 : 여성시대 햅바라기



ㅎㅇ
여새덜

솔직히...
우리나라에 8천명 있다는..^^
이 희귀병을 앓는 여시가 나 말고 여시에 더 있을까 싶어서 글을 찔까 말까 졸라 고민했는데

이 병이... 워낙 희귀병이라 아는 사람도 잘 없고
심지어 병을 앓으면서도 무슨 병인지 몰라 진단 받기까지는 수년이 걸리는 경우도 많아서 (그게 바로 나^^!)
혹시나 있을지 모르는 단 한 명의 여시를 위해 찐다..!


나는 10년 전부터 사타구니에 종기가 나고는 했어
아무래도 민망한 부위기도 하고
보통 생리 시즌이 끝나고 나는 거라, 생리대에 쓸려서 그런가? 하고 냅두고 살았어
글구 맨날 나 있는 게 아니라,
났다가 사라졌다가를 반복했거든


종기는 피고름이 차는데 아프긴 졸라 아픔 ㅠ
그러나 걍 데일밴드 붙여서 지냈어
그럼 또 살만 함(특: 원래 고통의 역치가 대단히 높은 편임)

그러다가
한 5년 후부터는
겨드랑이에도 종기가 나더라고??
피고름이 차는 건데,
역시나 걍 살았어

(이제부터 혐짤 파티니까 주의하시길 ㅜ)

벗

갸드랑이에서 피가 이만큼 나면 이야기가 달라gg

심지어 저것도 밴드를 붙인 건데,
밴드 사이로 피가 저만큼이나 샌 거야

이렇게 악화된 지는 약 1년 정도 됐어


처음에는 표피낭종인 줄 알고 피부과에 갔어
그랬더니 어차피 수술해도 재발할 거 걍 항생제나 먹으라대?

이땐 어떤 질병이라고 진단명도 없었음 ㅠ

그래서 수긍이 빠른 나...
종기가 올라올 때면 걍 병원에서 주는 항생제만 처먹었지

그러다가 피부과에서 준 항생제다 다 떨어져서
근처 내과에 약 처방해달라고 갔더니

내 겨드랑이를 보고는 큰 병원에 가서 수술을 하라는 거야
평생 항생제만 먹고 살 거냐고.
계속 항생제 먹으면 나중에는 면역 생겨서 듣지도 않을 텐데, 그땐 어쩔 거냐고 근처 2차 병원에 가라고 소견서를 써줬어

이때까지만 해도
나는 별 생각이 없었어

수술하면 낫는구나 개꿀~ 이러고 2차 병원에 갔어

일산에 있는 국민건강보험공단 병원이었음!

근데 내 환부를 본 피부과 쌤이

"이건 화농성한선염이라는 건데 희귀병이라 저는 못 보고... 다른 선생님 추천해줄게요."

이러는 거야

ㅇㅅㅇ???


제가.....
희귀병이요....?

그것도... 무려 22년부터 중증 희귀난치병으로 등록이 돼서 산정특례까지 되는 병이라는 거얔ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

이 무슨....^^?

그리고
심지어 그 피부과쌤이 추천해준 화농성한선염 전문 선생님은 1년간 휴식기 중이라서 진료가 안 된대!

부랴부랴 찾아보니
네이버에 환우카페가 있더라??
바로 가입하고 정보들 찾기 시작함 ㅠ


이때부터
오만 병원을 다 돌기 시작함 ㅠ
3차 병원 위주로 찾아봤는데
진료 예약이 짧게는 1달에서 2달까지 걸림 ㅠㅠ

우선 이 분야에서 가장 유명한 쌤은

분당 차병원 이희정 선생님이셔

벗.....
분당 졸라 멀어.....ㅠ

마침 그 사이에
서울아산병원 예약이 잡혀서 진료를 봄

특별한 건 없어
약 처방해주고
간 수치 검사하고....

근데 나는 약이 안 들었어 ㅠ
그래서 수술을 원했는데
수술에 대해서 처음으로 언급해준 병원이 세브란스였음

세브란스 정기양 선생님께 진료를 보게 되었고
3개월간 약을 먹었으나!
차도가 없어서 6월에 수술하기로 함

수술은 아무나 할 수 있냐?하면 그건 또 아니야

걍 환부만 살짝 드러내는 수술은 뭐... 하려면 할 수 있는 것 같은데

10년간 이 병을 묵혀뒀던 나는...
땀샘을 적출해야 함^^;;;;;;;;;

나 이제 왼쪽 겨에서 땀 안 나게 생겼잖아 하하 ^_^


암튼,
나는 사타구니에도 종기가 났지만 최근 들어서는 종기의 80퍼가 다 왼쪽 겨드랑이야

이런 식으로 한 부위에서 주로 발병해야 수술을 할 수 있어

겨드랑이에도 올라오고 사타구니에도 올라오고 엉덩이에도 고르게 올라오면 다 땀샘을 제거할 수는 없잖아...?

그래서 차라리 나처럼 한 부위 몰빵이 수술하기엔 편해

그리고
항생제 처방을 3개월 이상했는데
차도가 없는 경우에 보험적용?이 되어 수술이 된대
(이건 나도 병원에서 흘려들은 거라 확실하진 않음)


수술을 하게 되면,
수술 전날 입원하여 수술 후 약 3일 입원한다고 해

특이점은 수술하고 환부를 꼬매지 않고 열어둔대^^!!
안에서 고름이 차면 안 되기 때문이라는데 벌써 ㅁㅡ무서워 시발 ㅠ


아무튼,
여시들도 같은 부위에서 종기가 반복적으로 나면 큰 병원 가봐
작은 병원 가면 워낙 희귀한 병이라 모르는 경우가 부지기수니까..ㅠ

마지막으로
내 환부 사진들 올릴게
혐짤이긴 한데
사진 보고
어? 나도 비슷한 증상인데?
싶어할 여시가 있을 수도 있으니까


환부 사진은 다 겨드랑이 사진임!


+

아 글고 이건 tmi인데 좀 웃겨서 ㅠㅠzzzzㅋㅋㅋㅋ
나 세브란스 진료 가면 맨날
레지던트? 전공의? 쌤들이 우르르 몰려와서
내 겨드랑이 만져봄ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

이게 아무래도 희귀병이다 보니까
사례가 드물잖아 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

그때마다 대단히 머쓱해지곤 함^_^ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
 

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  • 작성자Tokki | 작성시간 24.09.20 나 15년동안 거의 매달 종기나는데 찾아보니까 종기 모양도 비슷해...
    겨드랑이 머리 사타구니 등 가슴에 자주나고 귀에도 나는경우있음ㅠ
    지금 고름나는건 없는데 씨앗? 같이 덩어리들 아직 겨드랑이에 있긴함,,,
    종기로 동네병원 15년 다녔는데 한번도 한선염 말해준적없음 ㅅㅂㅠ 이거 진단서 끊어달라그러고 병원 가야되나 아남 세브란스 직통해야되나
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