출처: 여성시대 조똘복
그 외 출처는 영상 및 사진 밑에 적어놓음
●복합부위 통증 증후군(Complex regional painsyndrome : CRPS)●
→복합부위 통증 증후군(CRPS)은 드물게 발생하는 교감신경계의 질환으로 극심한 통증이 만성적으로 나타나는 것이 특징입니다. 교감신경계는 자율신경계의 일부분으로서 심박증가, 혈관수축, 혈압상승과 같은 신체의 불수의 기능을 조절합니다. 교감신경계 일부의 과도하거나 비정상적 반응이 이 질환과 관련된 통증의 원인이 된다고 알려져 있습니다. 질환의 정확한 원인은 아직 완전히 밝혀지지 않았으나, 신경 손상, 외상, 수술, 심혈관질환, 감염, 또는 방사선치료와 관련이 있다고 믿어지고 있습니다.
(출처: 네이버 지식백과)
일반적으로 crps는 1형과 2형으로 나뉘어져.
병의 정확한 원인을 알 수 없어서 뭐든 단언하긴 힘들지만 평균적으로 40~60세 사이에 발병하는 경우가 가장 흔하고 소아들에게 발병하는 경우는 매우 드문편이야. 국내 CRPS 환자 수는 약 2만명이라고 알려져있지만 이런 수치통계들이 모두 정확한건 아니야.
일단 CRPS는 눈으로 볼 수 있는 병이 아니라 원인과 치료방법도 확실치 않고 확진할 수 있는 단일 검사가 없어. 환자에게 나타나는 증상 및 징후들을 조사하고, 임상검사 및 기타 정밀검사를 종합해서 확진을 내리는게 유일한 방법이야. 검사들 마다 양성 소견이 나타나는 경우는 약 50% 정도야.
한국의 CRPS 확진기준이 다른 나라에 비해 심각하게 까다롭기도해. 거기에다 CRPS 자체가 생소한 병이라 본인이 CRPS에 걸렸음에도 모르는 환자들도 많을거라고 예상이되고있어. 그러다보니 수치통계를 내는것도 어렵고 확실치도 않아.
CRPS가 최초로 발견된건 1872년 미국남북전쟁에서 였는데 한국에서는 비교적최근인 2002년에서야 최초로 CRPS확진 환자가 발생했어. 그러다보니 아직도 CRPS라는 병에대해서 모르는 의료진도 허다한 상황이고 다른나라와 비교해서도 확진기준이 유난히 까다롭고 현실적이지 못해서 계속적으로 많은사람들이 기준완화를 위해서 목소리를 내고있지만 전혀 바뀌지않고있어.
(출처: 네이버 지식백과)
-통증: 작열통(불에 타는듯한 통증), 화끈거림, 전기가 통하는 듯한 통증, 바늘이나 송곳에 찔리는 통증, 망치로 맞는 듯한 통증, 칼에 베이는 통증 등
-피부색 변화( 보통 붉은색, 보라색)
-부종
-발한이상 (땀이 심하게 나거나 아예 나지 않음)
-관절이 경직 됨, 운동신경 이상, 근육약화, 근육경련
-머리카락, 손발톱 성장 변화
-환부의 체온변화
-통각과민 (바람에 스치기만해도 통증이 느껴짐)
-차가운 물체에 닿을 때 심각한 통증
위 사진과 글이 CRPS의 증상이야.
하지만 같은 CRPS환자들끼리도 증상이나 느끼는 통증의 종류와 정도가 다 달라서 딱 이렇다하고 얘기 할 순 없지만 위의 사항이 대체적으로 나타나는 증상이야.
일반사람들이 평소에 경험할 수 있는 수준이 아니라서 텍스트로 얘기한다는게 무의미할 정도야.
대체적으로 산모가 출산시 느끼는 것 보다 강한 통증을 느낀다고 알려져있어. 오죽하면 환부를 절단해달라고 요구하는 환자들도 있어. 하지만 절단을해도 통증이 사라질 가능성은 제로야.
통증만 사라진다면 무조건 절단하겠다고 얘기 할 정도로 절박한 심정인데 심지어 절단으로도 통증을 없앨 수 없다고하니 벼랑 끝으로 몰린 심정인 많은 환자들은 자살을 선택하기도해. 국내 CRPS 첫 환자였던 분이 현재 CRPS 환우회장을 맡고있는데 내가 확진얘기를 듣고 집에와서 환우회 홈페이지에 가입했더니 미국에 계신데도 국제전화로 전화를 주셨어 걱정돼서 전화했다며 절대 인터넷이나 다른 환자들 이야기 듣고 절망하지도 말고 우울해하지도 말고 꼭 긍정적인 생각만 하라고 신신당부를 하시더라.
불과 얼마전에도 환자 한 분이 자살하셨다고.
나 역시 CRPS환자야.
나는 횡문근융해증이라는 병에 걸려서 대학병원 중환자실에 있을정도로 상태가 안좋았고 발이 엄청나게 부었는데 그것때문에 운동신경과 감각신경이 망가졌어. 수치가 좀 떨어지고나서 신장내과 일반병실로 옮겨졌는데 계속 발가락이 너무 아픈거야. 잠도 못잘정도로 다 회진올때마다 얘기를하고 당시에 병간호중이던 남자친구가 계속 가서 말하는데 정형외과 의사를 보내주고는 엑스레이와 본스캔을 찍었지만 이상이 없다는 식으로 얘기해주고는 그다음부터는 아프다고해도 그래요?하고 전혀 대처를 안해주더라고. 당시에 왼쪽 발과 발목 허벅지에 화상도 입었었는데 심하지 않다고 드레싱도 잘 안해주고 남자친구가 보기에도 너무 환자 말은 신경도 안쓰는거같다고해서 병원으로 옮긴다고말하고 다른 대학병원으로 옮기고 외래진료로 다녔어.
그때부터 통증이 점점 더 심해지기 시작했는데 너무 아파서 매일 울고 하루종일 아무것도 못하고 다리만 붙잡고 있을정도였어.
새로 옮긴병원가보니까 화상도 심재성2도~3도 화상이었고 다리마비랑 통증때문에 신경과에 다녔는데 성형외과와 신경과 선생님께서 통증정도가 이상하다며 마취통증의학과를 연결시켜주셨고 거기서 전병원에서 준 본스캔결과를 주고 엑스레이를 다시찍고 선생님과 결과를보면서 얘기하는데 뼈에는 이상이없다며 그런데 전병원에서 찍은 본스캔을 보여시면서 전병원에서 이거보고 아무얘기도 안했냐는거야. 왜그러냐고했더니 그걸 보여주시는거냐 내가봐고 왼발부분만 더 하얗게표시돼서 나왔고 의학을 전혀보르는 내가 한눈에봐도 오른발 본스캔과 다른게보였어. 그리고는 지금 뼈에도 이상이없고 mri 상으로도 이상이없는데 본스캔과 내가 느끼는 통증증상으로봐서는 CRPS가 의심된다며 CRPS전문 교수님에게 연결시켜주셨어. 그땐 전병원에 너무 화가나서 소송을 할까하는 생각도 했지만 무의미한것 같아서 그냥 포기했어. 화상수술을 하고 며칠 또 입원을 했는데 병원에서도 계속 통증이 심해서 무통주사와 마약성진통주사를 맞아도 잠도 못자고 너무 죄송하지만 계속 간호사분께 저 좀 어떻게해달라고 매일 울었어.
내 증상은 이래.
피부가 다 벗겨진것처럼 화끈거리고 벗겨진 피부를 사포같은걸로 박박 긁으면서 알콜이나 소금물 뿌리는것 같은 느낌, 끓는물을 들이붓는 느낌, 전기가 오르는 것 같은 통증을 느끼고있고 때때로 발작통이 오면 망치로 내려찍거나 뼈까지 다 쥐어짜는듯하고 불에 타는것 같이 아파.
그리고 맨바닥에 맨발로 닿으면 너무 아파서 집에서도 항상 왼발만 수면양말 그것도 일부러 손으로 막 당겨서 늘려놓은걸로 신고있어. 일반 양말처럼 딱 붙는건 아파서 신기힘들거든.
그리고 원래는 다한증이 아닌가 싶을정도로 한겨울에도 손발에 땀이 엄청 많이나는 편인데 발병 이후로 왼발에 땀이 전혀 안나고 최근 체열검사를 했는데 발병부위만 체온이 현저히 떨어져서 열감지카메라 같은걸로 찍은 사진에 발병부위만 파랗게 나오더라.
나는 발병한지 얼마 되지않은 초기환자고 거의 발병과 동시에 빠르게 치료에 들어갔어. 그리고 다른 병때문에 발병부위에 신경이 손상돼서 감각을 잘 못느끼는 상태라 다른 환자분들에 비해서 체감되는 통증은 덜한 편이야. 그런데도 심할 땐 발 붙잡고 엉엉 울면서 소리지를 정도로 통증이 심하고 마약진통제 없이는 잠시도 버틸 수 없어. 진통제를 먹는다고 통증이 없다면 다행이지만 그것도 아니고 그냥 먹기 전보단 덜한 정도 억지로 버틸 수 있는 정도야. 심한날엔 약을 먹고 추가로 진통제를 더 먹어도 너무 아파. 갑작스런 발작통이라도 오는 날에는 그냥 죽고싶다는 생각밖에 들지 않아. 평소에도 아픈걸 잘 참는 성격인데도 소리내서 엉엉 울게 되더라.. 그리고 예전엔 걸어서 15분 정도 되는거리를 걷는데 이젠 한 시간이나 걸리고 뛰는건 상상조차 할 수 없어.
밑에 사진이 내가 먹고 있는 약이야.
신경통진통제, 근육통진통제, 만성통증 진통제. 항우울제, 통증시먹는 마약진통제, 하루 두번먹는 마약진통제, 항상 붙이고있는 마약패치, 국소마취패치 등 약이 너무 많아서 힘들어서 5년째 먹고있던 우울증약도 잠시 중단했어
그리고 위에서 말했듯이 CRPS 환자들이 겪는 변화 중 가장 보편적인게 발병부위의 피부색이 변화와 부종인데 나 역시 피부색 변화가 심하게 나타났어.
사진으로 보여줄게 화상 수술자국 때문에 조금 놀랄 수 있어서 여백 길게 해놓을게
여기 사진엔 없는데 부종이 심할 땐 정말 발이 아니라 통나무같아 보일정도로 심해져.
발병하고 수시로 붓기랑 피부색 체크하려고 사진을 많이 찍었는데 일단 세개만 가져왔어.
나는 왼발~무릎밑까지 통증이 느껴지는데 발이 붓기도 잘 붓고 피부색이 가장 심하게 변했어. 피부가 엄청 하얀편인데 피부에 빨간점이 셀 수도 없이 많이 생기고 꼭 시체피부 처럼 거무스름하게 변해버렸어. 만져봤을 때 피부결도 달라졌어 동물 가죽만지는 느낌이라고해야하나.
발병하고 시도때도없이 CRPS에 대해서 찾아보는데 구글링해보면 제일 많이 보이는게 나처럼 피부색 변화랑 부종이 나타난 사진이더라.
하지만 무엇보다 가장 무서운 건 전이야.
통증이 암처럼 전이가 돼.
처음엔 작은 부위에서 시작했던 통증이 점점 확산되고 후에는 전신에서 나타나게 돼. 대게는 발병 초기에 치료를 시작하게 되면 확산이 되는걸 막을 수 있다는 얘기도 있지만 어디까지나 추측일 뿐 확실하게 나와있는 정보는 없어. 확실한건 치료시기를 놓치면 통증이 확산되고 근육약화, 운동신경이상이 생겨서 마비가 온다고해.
나 역시 처음 통증의 시작은 발가락과 엄지발가락 바로 밑의 발바닥 뼈 부분까지. 이렇게 작은 범위에서만 통증이 느껴졌는데 얼마 지나지 않아서 무릎 밑부분까지 확산됐고 그 뒤로는 더 이상의 확산 없이 유지 중이야.
(출처: 네이버 지식백과)
CRPS 치료방법
-약물치료(마약성 진통제, 항우울제, 세포막안정제, 스테로이드제 등을 사용. 뚜렷한 치료제는 없음)
-신경블록시술 (교감신경차단, 말초신경차단 등)
-척수자극기시술
-약물투여펌프이식 등
이 외에도 몇가지 시술이 더 있지만 이게 기본적으로 CRPS 환자들이 치료하는 방법이야.
환자의 통증부위나 정도에 따라서 시행하는 방법이 달라. 하지만 이 치료법들도 완치를 위한 치료가아닌 단순히 통증을 덜 느끼기 위한 방법일 뿐 아직까지 완치 방법은 없어. 이 방법으로 통증이 덜어지면 다행이지만 그마저도 통증 조절이 안돼서 힘들게 투병하는 사람도 많아.
대부분 비교적 간단한 시술로 통증조절을 시도하지만 잘 안되면 척수자극기시술을 하게 되는데 많은 CRPS환자들이 이 시술을 받았고 아마 가장 효과적인, 최후의 방법이라고 생각 돼. 비용은 1500~2000만원 선인데 보험적용을하면 300만원정도야. 하지만 보험적용을 받으려면 먼저 당연히 CRPS확진판정을 받아야하고 발병 6개월이 지나야만 받을 수 있어. 하지만 CRPS는 발병 3개월을 넘기면 병이 급진전되기때문에 치료 시기가 굉장히 중요한데 대부부분의 환자들이 비용때문에 보험적용을 받고 수술하기위해 시기를 놓치게돼. 병원에서도 일반적으로 이것저것 다 해보고 안되면 그제서야 권하기도하고 발병 5개월째인 나도역시 아직 이 수술은 받지 않았어. 대부분의 선진국은 3개월이면 수술을 가능하게 해주는데 그 덕분에 미국에서 이 수술을 받고 환자들의 92%가 직장으로 복귀했다고해. 반면 우리나라는 환자들이 직장으로 복귀하는 경우는 20%에 불과해.
또한 3개월 내에 수술을 하면 통증을 최대 90% 줄일 수 있다고 하는데 대부분 환자들이 6개월이 지나서 하다보니 통증 50% 감소되면 성공적인 케이스고 큰 효과를 보지 못하는 사람도 있어.
CRPS 확진기준이 까다로워서, 보험적용 가이드라인때문에 많은 환자들이 더 힘들어하고있어.
확진 판정을 받아야 산정특례 신청을해서 의료비 지원을 받을 수 있는데 일단 판정에서부터 막혀버려서 건강보험급여가 되지않으니까 엄청난 병원비, 수술비, 약값으로 고생할 수 밖에 없어.
또한 CRPS가 발병하면 대게 사회생활을 할 수 없게 돼. 걷는것도 힘겹고 바람이 스치는 것도 아프고 양말을 신는 것 바지를 입고 벗는것 조차 괴롭거든.
심하신 분들은 아예 거동조차 하지 못하셔 위에서 말한것 처럼 전신으로 통증이 확산되거나 마비나 경련이 와서 신체 일부를 못 쓰게 돼.
대부분의 환자들이 이런 증상을 겪고있지만 한국의 현행 장애인복지법에서는 통증에 의한 지체장애는 장애로 인정하지 않고있어. 그래서 산정특례 등록에 의한 치료비 약간의 지원말고는 어떠한 지원도 받지 못하고 비싼 치료비와 수술비를 고스란히 감당해야하는 처지야.
통증학회나 환우회에서 계속해서 CRPS를 장애로 인정받기위해 10년 전부터 노력하고 있지만 최근에 이렇게 통증에 의한 장애는 장애로 인정하지 않는다고 못 박아버렸어. 그 이유는 CRPS는 눈에 보이지않고 객관적인 기준이 없는 병이기 때문에 장애로 인정을 해주게되면 이를 악용하는 사람이 생길것이 우려돼서라고 해. 솔직히 난 핑계로 밖에 안보여.
선진국 대부분이 CRPS를 장애로 인정하고있고 심지어 국내 첫 CRPS 환자분은 미국에가서 장애기준에 부합한다는 확인서까지 받았어.
하지만 CRPS 환자가 가장 괴로운 건 사람들의 시선이야. 솔직히 환자들이 아무리 아파도 다른 사람들은 전혀 예상도 안되는 통증이기도하고 특별한 외상이 보이는 것도 아니고 휠체어를 타거나 목발을 짚고있지만 붕대를 감은것도 아니니까 도대체 뭐 때문에 저렇게 아프다고 난리치는거지? 하는 듯한 눈으로 쳐다보는 사람이 정말 많아.
일단 외출은 무조건 자제하지만 부득이하게 외출하게 되면 꼭 아무렇지도 않게 치고가는사람들이 있는데 환자들은 정말 살짝 닿기만해도 아프기때문에 누가 치고가면 거의 자지러질 수 밖에 없어. 근데 그걸 또 도리어 엄살부린다고 화내고..
정기적으로 가는 병원 진료 외에도 crps환자들은 통증이 갑자기 심해질 때 시도때도 없이 응급실에 가게 되는데 거기서도 마찬가지로 꾀병환자 취급을 받는경우가 허다해 의료진이 아무리 살펴봐도 딱히 이상이 있지 않은데 자꾸 아프다고하니까..CRPS라고 말해도 모르는 의료진도 있어서 마약진통주사를 맞기위해 꾀병부린다는 취급 받은 분도 계시고. 통증만으로도 괴로운데 일반인 뿐 아니라 의료진들에게까지 꾀병환자 취급을 받는게 CRPS 환자들의 일상이야.
심지어 CRPS 확진 판정까지 받았고 서류를 제출했는데도 의병제대 인정을 안해줘서 군에 복귀했던 분도 계셔.
이런게 내가 이 글을 쓰게 된 가장 큰 이유이기도해. CRPS라는 병이 있다는걸 조금이라도 많은 사람들이 알게된다면 그런 시선이 줄어들지 않을까해서.. 실제로 다른 환자분들과 얘기를 나눠보면 다들 하시는 말이 통증도 괴롭지만 사람들의 시선때문에, 나는 너무 고통스러운데 병으로 인정해주지 않는것 때문에 더 견디기 힘들다는 말을 많이 하셔. 나 역시도 같은 생각이야..
요즘 배우 신동욱씨 덕분에 많은 사람들이 이 병에 대해서 알게됐지만 아직도 모르는 사람이 더 많기 때문에 알리고 싶어서 글을 쓰게됐어.
절대 아프다고 특별대우를 받고싶은건 아니야 단지 CRPS라는 병이 어떤 병이고 아주아주 작은 손길에도 엄청난 통증을 느낀다는거, 꾀병이 아니라통증이 정말 심각하다는걸 알리고 싶었어. CRPS에 대해서 많은 사람들이 알게되면 환자들이 꾀병이라고 욕 먹고 손가락질 받으면서 상처받고 불이익을 받는 일이 조금이라도 줄어들게 되지 않을까 싶어서.
CRPS라는 병이 엄청 멀게 느껴지는 여시들도 있겠지만 교통사고, 혹은 길을 걷다가 발목을 삐어서, 넘어져서 타박상으로, 주삿바늘에 찔려서 등 흔히 겪는 일로 인해서도 발병하게 돼. 나만해도 CRPS 관련된 글을 구여시에서 읽었고. 나는 저 병 걸리면 차라리 죽을래 라고 생각했는데 약 2주 뒤에 발병했어. 그만큼 누구에게나 발병 할 수 있는 병이야. 여시들에게 공포감을 주려는 말이 아니라. 그만큼 사람들 가까이에 있는 병이라는 걸 알아줬으면해서 하는 말이야.
밑에 보기쉽게 crps에 대한 영상 중 짧은 것만 가져왔어 여러개 중 하나만 봐도 crps가 어떤병인지 알 수 있을거야. 내가 글을 잘 못 써서 직접 앓고있는 병인데도 설명이 좀 부족한것 같은데 영상을 보면 쉽게 이해가 될거야! 잠깐이라도 시간내서 꼭 봐줘 ㅠㅠ
채널A뉴스
(출처: https://youtu.be/pB9jBs-5amo)
mbc 통증 뇌로 다스린다
(출처: https://youtu.be/LYyRKc3wcVo)
ytn뉴스
(출처: https://youtu.be/jBuui0A-5DY)
동영상CRPS여기를 눌러 링크를 확인하세요www.youtube.com
mbc 뉴스
(출처: https://youtu.be/eb2FeiIWo7A)
●그것이 알고싶다 434회 -2007.06.30●
삶을 파괴하는 고통-복합부위 통증증후군(CRPS)
이건 링크가 없다ㅠㅠ sbs 어플이나 홈페이지가서 검색하면 바로 나와 회원가입 안하고도 무료로 볼 수 있으니까 혹시 궁금한 여시들은 봐줘 좀 길지만 제일 자세한 영상이거든 ㅠㅠ
글 쓰는 재주가 없어서 내용도 뒤죽박죽에 재미도 없었을텐데 긴 글 읽어줘서 정말 고마워!
혹시 글에 문제 있으면 알려줘!
여시들 항상 건강하고 행복하길 바랄게 안녕♥
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작성자미스터꼴깝 작성시간 18.04.19 아 진짜 글만 읽어도 너무 괴롭고 눈물난다... 개정돼서 병에 걸린 사람들이 빨리 수술 받고 치유됐으면 좋겠다 정말.... 아 글쓴여시도 댓글에 같은 병 앓고 있는 여시도 다들 좋아졌으면 좋겠다..
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작성자맛있는망고쥬스 작성시간 18.04.19 진짜 힘들겠다ㅠㅠ 이런건 나라에서 지원 좀 많이 해주었으면 좋겠는데ㅜㅜ 하루 빨리 완치되었으면 좋겠다 모두들ㅜㅜ
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작성자텍스티콘 작성시간 18.04.19 진짜 아픈데 보이는게없으니까 사람들 편견과도 싸워야하는병임.근데 병원에서 일하는데 이병때문에 마약에 중독되서 안아프면서 자기가 마약처방 몇개 부르고 그대로 가져오라고 갑질& 난동부림... 진짜아픈사람은 말이없음 괴로워해서...심지어 병원돌아다니면서 맞음
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작성자상큼난자 작성시간 18.04.19 좋은일이 생길꺼야 힘내 화이팅!!
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작성자후라달달 작성시간 18.04.21 너무 안타까운 병이다.. 얼른 완치하길 바랄게 아픔을 다 알순 없지만 정말 정말 힘들겠다ㅠㅠ 꼭 완치할거야!