안녕하세요. 올해 6월에 태어난 둘째가 TCS진단을 받아 가입하게 되었습니다!
워낙 희귀 질환이고 정보가 없다보니 소윤이가 태어난지 한참 뒤에야 알았어요😊
소윤이는 눈과 귀에 특징적인 부분이 많이 나타났어요.
당장은 뭐부터 해야할지 모르겠지만 무엇이든 열심히 알아보고 고쳐주려구요!!
카페에 올라온 지금은 많이 컸을 아이들의 어릴 적 사진 보고 많이 힘내고 있어요👊🏻👊🏻 다른 친구들의 근황도 궁금합니다~~
😊이 글을 보신다면 소윤이에게 덕담 하나씩 부탁드려요!😊
오늘도 좋은 ㅎㅏ루 보내세요!
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댓글
댓글 리스트-
답댓글 작성자소윤맘 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 22.12.04 댓글을 이제 확인했어요🥺
웃는 모습이 너무 예뻐요😍❤ 5개월 둘찌육아하느라 시간이 어찌가는지 모르겠네요ㅠㅠㅋㅋ
희귀질환이다 보니 카페가 활성화되지 않아 쪼꼬미채미니님과 카톡으로도 소통하고 싶은데 카톡 아이디 남겨요~ [ttitt06]괜찮으시다면 연락 주세요ᄒᄒ -
작성자tcsmam 작성시간 22.12.08 제가 우리 운교를 키울 때보다 의술도 많이 좋아져서 경험을 나눠드린다기 보다는 심적인 위안만 드릴 수 있는 카페가 되어서 죄송하네요...ㅠ
아기가 어린 부모님들이 작은 것이라도 정보 공유를 많이 해주시면 좋을텐데....
소윤이의 건강하고 귀여운 모습 앞으로도 볼 수 있었음 좋겠네요~~^^ -
답댓글 작성자소윤맘 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 22.12.09 댓글 달아주셔서 감사합니다ㅎㅎ
그동안의 올라와 있던 게시물도 도움이 되었어요ㅎㅎ 막연히 수술만 하면 돼!라고 생각했는데 게시물 보면서 갈피를 잡았답니다~~
이제는 어엿한 어른이 된 운교씨와 운교씨 부모님 모두 내년에도 행복하시길 바랍니다😍❤ -
작성자윤주맘 작성시간 22.12.10 일단은 보청기~ㅋ빨리해주세요엄마ㅠㅋ
그게 절 중요하더라구용ㅋ -
답댓글 작성자소윤맘 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 22.12.11 윤주맘님 안녕하세요~
윤주가 너무 예뻐서 올려두신 게시물 여러번 봤네요ㅎㅎ 윤주 학교는 잘 다니고 있나요😊?
소윤이는 경중도 난청이라 정밀 재검사 기다리고 있어요🥲 보통 대화하는 소리는 들을 수 있다고 하지만 더 작은 소리도 빨리 들려주고 싶은데 아직은 더 지켜보자고 하시네요요ㅠㅎ 내년엔 보청기 낄 것 같아요ㅎㅎ
윤주와 윤주부모님 내년에도 행복하시길 바랄게요~~!!😍❤