까리따스 수녀회 합창곡 ( 간질과 함께 살아가는 아름다운 사람 들의 이야기 입니다, )
따르릉~ 따르릉~ 지난 하모사랑 3000명 자축 모임이 지난 10 여일이 지나 한통의 전화가 걸려 왔습니다,
안녕하세요? 저는요, 안용숙 띠아모라 합니다~ 용인 쉼터 인가요? 반갑습니다~ 다름 아니옵고..... 부탁말씀이 있어 전화 했습니다~~~ 저는 " 아름다운 삶" 이란 카페 를 운영하는 카페지기 입니다~ 저희 카페가 개설한지 꼭 10년 이되었거든요~ 그래서 인데요... 10주년 야유회 를 가질 려고해요.... 우연히 촌장님 의 " 하모사랑" 쉼터 모임을 보고 저희 들도 그곳을 사용해도 되는건지 알아 볼려고 합니다~~ 말끝을 흐리는 그분의 전화에 전 바로 눈치를 채고 , 네, 그렀습니까, ? 어떤 모임이신줄 몰라도 이곳은 열려있는 쉼터랍니다~ 천천히 말씀해 주십시요~ 어떤 모임 분들입니까? 반문하는 저의 물음에 잠시 주저 하더니만 이어 상대 여성(안용숙 카페지기) 은 혹 ! 뇌전증 을 아십니까? 갑작스런 전화에 잠시 알아채지 못한 저는 그만 가벼운 실수 를 해버린것이지요~ 예~ 그럼 천식 인가 하는 그병 말입니까?? 멀쩡하다가도 갑자기 의식불명이되는 병 인데....하며 답변하는 저에게 그녀는 차분한 목소리로 저를 깨우쳐준것입니다... 네 맞습니다~ 저희 같은 아픔을 (멍애) 지니고 살아가는 전국의 간질환우 들이 서로 의지하며 , 슬픔, 아픔, 사랑, 기쁨까지 함께하는 카페 (아름다운 삶) 랍니다, 이번에 10년째인데 함께 야유회 장소 를 물색하다가, 우연히 촌장님 쉼터를 발견하여 그곳이좋아 보여 이렇게 어려움을 무릅쓰고 전화 드렸습니다~~~ 이렇게 되어 인연을 맺은 저는 8월 두번째주 (金) 요일밤에 1박2일 로 찾야 오껬다는 약속과 함께 이들을 맞을 준비로 우선 공부를 하게되었지요,
^&^ 레녹스 가스토 증후군, 매우힘든 유형의 간질, 영어약자로 L,G,S 라고 하며, 레녹스 가스토증후군은 평생 나타날 질환이고, 환자의 3분의 2는 완치 되는일이 거의 없다, 란 내용의 충격적이 내용에 전 잠시 생각에 잠겨보았지요, 구채적으로 알아본 결과, 간질병은 뇌의 신경세포가 발작적 병적으로 심한 경련을 일으키는 " 인사불성 되는 병을 말한다, 또한 증세에는, 대발작, 소발작, 전신운동 발작, 등으로 나눈다 란 내용과 뇌세포 관련 연구대상으로 아직도 인류의 숙제로 남아있다란 안타까운 사실을 알게된 저는 깊은 고민에 빠졌지요,
"성서에도 많이 등장하는 이 병은 "귀신 들린 아이를 낫게 하시다, < 마태복음 17장 14 ~ 18> 고대 철학 가 "소크라테스" 도, " 단테" 도 "나폴레옹" 도 최근의 축구영웅 베컴 의 아들도, 이병을 앓고 있다란 사실에 저는 " 또한번 감사해야 할 일이 생긴셈입니다, 다행이 간질은 유전적 요인이 10% 에 불과하고 , 어릴적 (유아기) 경끼 나 , 스트레스 , 사고(뇌충격) 약물중독" 원인은 다양하나 현대까지 불치병으로 인식되어온것이 안타까움이 였고 최근에는 약물이 개발되어 70~ 80% 까지 완치가 가능하다는 연구 발표가 있다는 것입니다~~
약물을 꾸준히 복용하여도 간질은 십수년간 잠잠 했다가도 증상이 다시 나타 나기때문에 평생 생활 습관으로 과로, 술,담배를 삼가해야하며, 충분한 휴식을 취하는 습관이 절실하다 란 것도 알게 되었습니다, 간질과 함께 살아가는 그들의 이야기가 먼나라 일이 아닌, 바로 내가 될수도 있다란 생각에 잠시 숙연해지는 자신을 느낄때 이들을 따뜻히 맞이 해야겠다는 의무감 마져 들었답니다,
이날 참석한 이들은 20대~ 30대 청년이 대부분이였고 젊은 남녀가 한테 어울려 동질감으로 껴안고 인사하는 모습이 감격스러웠답니다, 이들의 외로운 만남 이 이토록 결실을 보게된 뒤에는 무었보다 헌신적인 한분의 정성과 노력 이 뒤따랐다는 것을 알게된 전, 바로 그분, 그녀가 10년전 ( 1999년 8월 13일) " 아름다운 삶 " 카페를 개설하여 외롭게 자신만의 고통과 어린 청소년기 부터 주위의 냉대로 상처받은 이들을 앞장서서 " 40세의 나이에 결혼도 미룬체 이 일에 메달려 이들에게 헌신하고 있다는 사실에 또한번 놀랐습니다, 그분, 그녀가 바로 카페지기 천사 "따아모"(안용숙 자매) 어렵게 전화를 했던 그녀 였습니다~ 동그란 얼굴과 동그란 안경에 아담하고 평화로운 웃음까지 지닌 그녀 의 얼굴은 천사 바로 그자체 였습니다, 올해 8월13일이 벌써 10년째라는 그녀의 말에 변함 없는 관심과 사랑에 감동 하였고, 함께한 동안 즐거움과 온갖 어려움 을 겪었을 그들이 너무 아름다웠습니다, 전국에서 개별적 으로 찾야온 이들과 열심히 살아가는 얘기를 듣고 아픔을딛고 멍애를 진체로 밝게 웃는 모습에서 기쁨과 희망을 느낄수 있어 너무 좋았습니다~ " 카페 아름다운 삶" (간질과 함께 살아가는 우리들의 이야기) 공지란에서, 이번 10 주년 야유회가 용인 쉼터 에서 만난다는 사실에 몇일밤을 기대감으로 들떠지냈다는 황윤봉씨( 38세 서울시립 소년의집 봉사) 와 이날 스믈 여섯 명의 젊은이들은 밝고 환한 웃음으로 밤세 얘기꽃을 피우고 캄캄한 밤을 하얗게 지새우면서도 " 좋은 장소를 무료 로 제공해주시어 감사하다는 말과 함께 스스로가 쉼터 가꾸기로 나서 풀을 뽑고 청소를 하는 그들의 모습에서 희망 과 기쁨을 엿볼수가 있었습니다, 부족한 수면과 불편함에도 이들은 쉼터(통나무 3층) 에서 정답게 휴면을 하고, 맛있는 음식을 각자 분담 협동 하면서 모범적인 단체 활동에 익숙한 모습이였습니다, 친구들 만남을 이루기 위해 자전거를 타고 카페 공지 안내약도를 보면서 8시간 넘도록 자전거로 찾야 왔다는 젊은이 가 지쳐 자는 모습에서 저는 눈시울 을 붉혔습니다~ < 주여 ! 저 어린양을 보살펴주소서!! > 감추고 싶고 언제 닥칠줄 가름 할수 없는 " 간질병 을 가진 이들에겐 살아오는 과정과 주변의 눈총, 감수성 예민한 나이에 멋모른 중학시절까지는 참아왔다 지만 상급학교 까진 도져히 감당키 어려웠던 이들에겐 스스로가 그늘 을 찾야 감추게 되면서 변변한 학업조차 포기하였고 아직도 직장조차 선택할수 없는 이시대의 아픔의 그늘속에서 결혼 적령기 마쳐 넘겨버린 자신들에겐 어쩜 직장구함과 결혼이란 , 사치일거란 생각까지 든다고 합니다~ 쉼터의 이불이 장마에 눅눅해졌다며 서둘러 난관에 널어보고, 준비해온 식량, 반찬거리로 각자 요리를 하면서 처음 카페모임으로 만난 사이일지라도 동질감으로 함께 위로하고 격려하면서 정보교환( 약복용,치료정보) 을 하는 이들 에게서 진한 감동을 받았 습니다, 삼삼 오오 로 둘러 앉야 서로의 미래를 얘기하며 우정을 다져가는 이들이 자랑스럽고 튼튼한 젊은이로 비쳤답니다~ 뇌전증(간질)특성상 취업문제도 극히제한적이고 배우자를 만나 결혼하기 까지란 더욱 어려움을 느낀다는 이들에 게서 더많은 뇌전증(간질) 에 관심과 애정으로 보살펴 드려야겠다는 생각이 가득 했습니다. 저녁시간 이들에게 위로말과 함께 " 하모연주"는 퍽이나 고마운 매력 덩어리 였습니다~ 어둡고 불안하기만 했던 지난 청소년기의 보상이라도 받으려는 듯, 앵콜 요청과 함께, 찬미를 드렸답니다, (주님나를 부르셨으니외2곡) 자신을 태워 마치 새상을 밝게 하는 촛불처럼, 카페지기 님(안용숙자매) 의 세심한 배려와 이들사랑은 한결 같았습니다, 헤어짐이 아쉬워 환우 들의 소망을 담은 기록판에는 갖가지 사연과 이별의 아쉬움 은 보여주는 글들이 가득 하였으며,
보람님의 멋드러진 하모연주는 이들의 관심과 신기로 움으로 충분하였고, 지나다 찾으신 보람님 께서는 이들의 사연과 카패개설 취지를 카패지기(안용숙 씨) 로부터 설명을 듣고 정성 스럽게 연주를 바쳤습니다 카페지기 (아름다운 삶) 로부터 직접 설명 을듣고 있는 휘새"님과 보람님, 배강호님(강사) 과 일행 함께한 시간들이 의미있고 많은것을 느끼게한 값진 만남 였습니다, "평화로운 쉼터" 와 본래취지를 설명하는것을 경청하는 회원들,,
연주곡 , "허 공" 에이어 앵콜곡 김연숙 의 "그 날" 곡을 연주하였고 하모니카의 특징과 좋은점을 알려주었음, 휘새님의 멋진 연주로 환호하는 아름다운 삶 회원들... 우린 평소에는 망각이란 굴레 에 묻혀 잊고 사는 것이 많습니다 동물은 본능으로 살고, 사람은 교육을 통해 평생 살아간다 합니다, 자칫 쉽게 잃기 쉬운 아름다운 이웃들의 사연과 어렵고 도와야 할 분들에게는 관심과 사랑으로 어루만져주어야 하고 나눔을 실천해야 할때 입니다~
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09 어메이징 그레이스.wma
댓글
댓글 리스트-
작성자비르지타 작성시간 09.08.21 읽으면서 흐믓했습니다. 서로의 아픔을 달래 주고 함께 시간을 나누는 모습이 보기 좋게 느껴졌습니다. 진정 "아름다운 삶"이기를 기도 드립니다.
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작성자린영(세실리아) 작성시간 09.08.21 아름 다운 사람들이시네요~ㅎㅎ 축복받으세요 모두다요~ㅎㅎ
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작성자신라촌장(권요셉) 작성시간 09.08.21 환우님들에게 주님의 은총이 함께하시어 완치되시길 기도 드립니다....
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작성자dongpaul 작성시간 09.08.21 촌장님과 환우들이 주님의 은총으로 행복한 삶을 사시길 기도합니다.
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작성자바다처럼 작성시간 09.08.22 주님의 사랑 축복 받으세요. 행복을 빕니다.