의료비 지원사업
잦은 병원 생활로 가계에 어려움을 겪는 분들의 포괄적인 지원과 주기적으로 투여하는
각종 의약품의 부담을 덜어주기 위한 프로그램입니다.
지원대상 및 종목
1. 골절로 인한 수술로 인해 의료비를 요하는 KOIA의 골형성부전증 회원
2. 교정을 위한 수술로 인해 의료비를 요하는 KOIA의 골형성부전증 회원
3. 골형성부전증의 증상 완화 등을 위한 의약품 지원
지원실적
2004년 10월 7일 '로또공익재단'과 '서울신문'이 함께하는 의료비 지원사업 : 남주희 회원(400만원) 지원
2005년 3월 7일 '한국희귀난치성질환연합회'와 '천사를 돕는 사람들의 모임' 사랑나눔 후원 : 김미희 회원 후원
2005년 5월 17일 '삼성에버랜드'와 '한국희귀난치성질환연합회'가 함께하는 제2회 희망페스티벌 : 이진희 회원(400만원) 후원
2005년 5월 25일 'KT&G 휴럼'과 함께하는 3차 장(腸)튼!튼! 프로젝트 : 회원 12명 장기능 개선식품 지원
2007년 6월 8일 2007년 한국희귀난치성질환연합회 의료비 지원사업 : 김영웅 회원 후원
2007년 7월 5일 '대우증권'과 '한국희귀난치성질환연합회'가 함께하는 행복충전 비타민C 지원 : 비타민 90BOX 지원
2009년 12월 22일 2009년도 KORD 2차 한국희귀난치성질환연합회 비타민 지원사업 : 비타민 45명 지원
2010년 6월 6일 천사의약품지원센터와 한국희귀난치성질환연합회가 주관하는 간기능 개선 영양제 '메가두스' 지원사업
- 30 가족 선정, 1인당 100일분의 영양제 지원(김두리/김라영/김영웅/김용희/김정화/김지혜/문산희
/박기찬/박시원/박윤영/박정홍/박태완/서미란/손보경/손소영/신민정/윤선아/윤소정/윤영미/윤한별
/이기택/이원근/이은실/임영빈/임희숙/정안나/조용목/주경숙/최지민/최충일 회원 가족)
2010년 10월 2일 삼성에버랜드와 함께하는 2010년도 KORD 희귀난치성질환자 의료비 지원사업 선정
- 총 30명의 선정명단 중 KOIA 박시원 회원 포함(최대 500만원 이내의 의료비 지원)
2012년 3월 4일 (주)한국인터넷금융, (주)바른손게임즈 후원 의료비 지원사업
- 김라영, 박시원, 신민정, 이동하, 정안나, 최선희(각 50만원 지원)
2012년 10월 18일 의료비 지원 - 조용목(30만원)
2015년 12월 29일 후원자 지목 후원 : 최선희 회원(20만원) 후원
보장구 지원사업
세상으로의 발걸음을 자유롭게 내딛을 수 있는 각종 보장구의 지원을 위한 사랑의 프로그램입니다.
지원대상 및 종목
보장구 및 생활편의시설 개선이 필요한 KOIA의 골형성부전증 회원
[이동] - 지팡이, 워커, 병원형 수동휠체어, 활동형 수동휠체어, 전동휠체어, 목발 등
[보완] - 보조기, 요추 보호대, 굽높이 조절 신발, 안경, 보청기 등
[재활] - 수치료 기기, 워커, 평행봉연습기, 볼풀, 완력기, 원통형 훈련기 등
[생활] - 각종 맞춤가구, 발판, 비데, 소변기, 욕실용 안전손잡이, 쿠션, 경사로, 리프트 등
지원실적
2004년 12월 22일 'KT&G복지재단'과 한국 희귀난치성질환 연합회'가 함께하는 "사랑의 날개달기" 지원사업
- 전동휠체어 7대(김영웅, 김일화, 김정화, 신민지, 윤선아, 이영식, 이원근)
- 수동휠체어 3대(김용희, 김원영, 최충일)
2005년 9월 30일 '한국희귀난치성질환연합회'와 '사회복지공동모금회'가 함께하는 '푸른 눈 푸른 세상' 프로그램
- KOIA 회원 4명 안경 지원
2006년 6월 1일 '한국희귀난치성질환연합회'와 '사회복지공동모금회', '대우증권'이 함께하는 휠체어 지원사업
2007년 12월 7~24일 '사회복지공동모금회', '유니베라', '한국희귀난치성질환연합회' 희망의 둥지짓기 프로그램
- 전동휠체어 3대 지원
2008년 2월 19일 희망의 둥지짓기 프로그램 보장구 지원사업 - 3명 지원
2008년 10월 29일 KOIA 보장구 지원사업 - KOIA 회원 1명 지원
2009년 2월 28일~3월 1일 KOIA 창립6주년 기념 보장구 지원사업 - KOIA 회원 2명 지원
2009년 7월 23일 2009 KOIA 여름캠프 맞이 보장구 구입비 지원사업 - 윤선아, 진국환 회원
2011년 2월 20일 KOIA 창립8주년 기념 보장구 지원사업 - 김정화, 민지숙, 신순종 회원
2014년 7월 30일 보조기 구입비 지원 - 양원철 회원
장학금 지원사업
당당한 자기 자신의 모습을 찾기 위해 노력하며, 학업에 최선을 다하는
골형성부전증 학생들에게 미래의 희망을 주기 위한 프로그램입니다.
지원대상 및 종목
1. 초, 중, 고교에 재학 중인 KOIA의 골형성부전증 회원의 수업료
2. 대학에 재학 중인 KOIA의 골형성부전증 회원의 등록금
지원실적
2011년 2월 20일 KOIA 창립8주년 기념 장학금 지원사업 - 이원근, 이유남 회원
2012년 3월 4일 KOIA 창립9주년 기념 장학금 지원사업 - 김지혜, 이은실 회원
2017년 2월 26일 KOIA 창립14주년 기념 장학금 지원사업 - 민채아, 박승리 회원
컴퓨터 지원사업
골형성부전증으로 인한 보행의 불편함으로 인해 제한된 경험의 폭을 넓혀 주기 위한
정보통신 기기의 지원으로써, 보다 많은 꿈을 실현할 수 있도록 세상과의 창문을 열어주는 프로그램입니다.
지원대상 및 종목
컴퓨터 등 정보통신 기기가 필요한 KOIA의 골형성부전증 회원
지원실적
2004년 12월 15일 'Emerson Kennedy' 한국 사무소와 '서울경암로타리'가 후원하는
2004 성탄맞이 컴퓨터 SW 및 마우스/키보드 나눔 행사
- 마우스/키보드/소프트웨어 등 KOIA 회원 22명 지원
2004년 12월 22일 'KT&G복지재단'과 한국 희귀난치성질환 연합회가 함께하는 "사랑의 날개달기" 휠체어/컴퓨터 지원사업
- 컴퓨터 7대 (김미희, 김윤정, 박윤영, 손소영, 이후용, 조용목, 조혜환)
2005년 1월 21일 김선후님의 기증으로 17인치 LCD 모니터를 지목 후원 - 17인치 LCD 모니터 1대 (윤선아)
2010년 1월 24일 한국골형성부전증 창립 7주년 기념 대학 진학 회원 노트북 지원 - 손소영, 신민정 학생
기타 지원사업
골형성부전증으로 인해 험한 세상에서 지친 어깨로 살아가는 KOIA 가족들에게
희망과 용기를 불어넣어 주는 각종 지원사업 내용입니다.
지원대상 및 종목
골형성부전증으로 인한 지친 삶에 활기찬 희망이 필요한 KOIA의 골형성부전증 회원
지원실적
2005년 1월 21일 새명성교회와 한국희귀난치성질환연합회가 '희망의 쌀' 지원사업 - 쌀 20Kg/2005년 1월~12월 격월지원 (박철순)
2009년 11월 2일 나눔현미 지원사업 - 나눔현미 10Kg 10명 선정
(김두리/박윤영/손보경/손소영/신민지/양원철/이동하/이은실/임영빈/주경숙 회원)
2009년 12월 14일 2차 나눔현미 지원사업 - 나눔현미 10Kg 10명 선정
(김정화/김지혜/문산희/서미란/윤소정/윤한별/이영식/임희숙/정혜란/조용목 회원)
2010년 5월 18일 3차 나눔현미 지원사업 - 나눔현미 10Kg 20명 선정
(김라영/김아영/김정화/김지혜/김채은/문산희/손보경/송원영/양영석/윤소정
/윤한별/이동하/이원근/이은실/이정훈/이진희/임영빈/임희숙/조용목/최충일 회원)
2010년 8월 21~22일 2010 KOIA 여름캠프 맞이 나눔현미 지원사업 - 27가족 선정
(김나영/김두리/김아영/김영웅/김정욱/민지숙/박석호/박영빈/박현근/손소영/신민정
/신민지/양원철/엄선양/윤영미/이기수/이기택/이동욱/이은실/임희숙/정영석/정우림
/조용목/조태준/조혜환/최지민/최충일)
2011년 3월 2일 4차 나눔현미 지원사업 - 나눔현미 10Kg 17명 선정
(김미라/김아영/김정화/남주희/박태완/서미란/신순종/윤영미/이동하/이영식/이원근
/이유남/임영빈/정안나/조경선/조용목/최선희 회원)
2011년 12월 2일 (재)행복한 재단 주최 '사랑의 김장 나누기' 행사 - 19가족 선정
(고준형/김영웅/김영일/김윤정/김정화/김지혜/김현준/박시원/손보경/신민정/양영석/양원철
/우현웅/윤한별/이동하/이원근/이은실/임희숙/조용목)
2014년 12월 3일 (재)행복한 재단 주최 '사랑의 김장 나누기' 행사 - 5가족 선정
(김영웅/김지혜/민지숙/이영식/최충일)
2017년 1월 19일 (사)사랑의친구들 주최 '사랑의 떡국 나누기' 행사 - 50가족 선정
(김영웅/신순종/윤선아/신민정/임영빈/이유정/양동훈/박시원/이기수/김정화
/조용목/이은실/안태건/정안나/임희숙/김지혜/이수원/채희욱/송옥석/이후용
/현해란/홍성준/이기택/김다흰/윤한별/우현웅/이영식/박윤영/손보경/김두리
/김라영/민채아/최지민/이석인/양영석/이정아 외 기타 장애인 가족 14곳)