고위험인데 이식없이 버티시는 분 계신가요?

[망고별]

혹시 이식 권유받은 고위험인데 저강도 항암만 하거나 유지 하시는 분 계신가요? 계신다면 자세한 사례공유 부탁드릴게요..

NGS를 포함한 검사결과가 나왔어요

1. 범혈구 감소 (아직 수액의존 단계는 아님)
2. 염색체 8번 3%이상
3. blast 3% 존재
4. ETV6 유전자 변형
으로 최종 고위험이라고 올해 안 조혈모세포이식 해야한다고 하네요.. 이식 안하면
평균생존 2.8년 백혈병 전환률 1년안에 9% 래요

타인공여자 후보가 1명밖에 없었는데 거부해서 이제 자녀 반일치밖에 없어요( 형제는 지병이있어 3순위)

제가 이식을 망설이는 점이

1. 피수치가 아직은 수혈의존까지 해야하는 수준이 아니며 체감되는 힘든 점이 없어요

2. 한달 전 타병원 골수검사는 blast 낮았고 염색체 이상이 없어서 저위험이나 중위험 점수라 치료방침이 추적관찰이였는데 한달 뒤
상급병원에서 다시 한 검사에는 모든게 걸리니 점수가 고위험이 되었고 치료방침도 조혈모세포 이식이 되었어요

3. 반일치의 리스크..이식없이 그냥 살면 3년 넘게 살 수 있는데 이식 합병증으로 더 빨리 잘 못 될까봐ㅠ
아니면 이식숙주병으로 더 고된 삶을 살게 될까봐요

4. 자녀가 현재 3학년 28kg이며 미숙아1kg로 태어난 허약체질 아이라 더 키우고 받고 싶은 맘도 있고요..

정말 제가 이렇게까지 빨리 이식을 해야하나 싶고 정말 받아들이기가 쉽지 않네요

갑자기 피수치나 유전자검사도 좋아지기도 하는 것 같은데 저강도 항암이나 이런 것 부터 하다 안되면
마지막 수단이 이식이 되야 하는게 아닌가요?

나이가 40대라 약물치료 없이 완치 목표로 이식으로 바로 가는 의료진의 판단인지..

사례들 들으면 마음 정리하는데 도움이 될 것 같아요

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[망고별]

피치 저는 10년전부터 피수치가 안좋았는데 질병도 모른채 지금까지 잘 살아 왔어서 더 어려워요. 다음달도 피수치가 더 떨어진다면 진짜 받아들이고 병원에서 하라는 대로만 하려고 해요ㅜ
결정 잘 하셔서 어느것을 선택하던 쾌유되어 건강 해 지시길 바랄게요

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