호스피스의 정의
고대 후반기와 중세 전반기에 사용하던 hospital, hostel, hospice, hotel이라는 단어는
모두 같은 라틴어의 어원에서 기원하였으며 같은 의미를 지니는 것이다.
현재 우리가 사용하고 있는 현대적 용어인 호스피스는 라틴어의 어원인 손님 또는
손님접대 손님을 맞이하는 장소로보터 기인되며
주인과 손님이 서로 돌보는 것을 상징한다.
또한 중세기의 성지 예루살렘으로 가는 성지순례자나 여행자가 하룻밤 쉬어가던
휴식처란 의미에서 유래된 말이다.
호스피스는 여러 가지로 정의되는데 웹스터사전에는 여행자를 위한 숙소, 또는
병자나 가난한 사람들을 위한 집 이라고 하였으며 스테드맨 의 의학사전에서는
죽어가는 사람과 가족에 대한 신처적, 심리적, 영적 돌봄의 형태로 고식적이고
지지적인 서비스의 제공에 중점을 둔 프로그램을 실시하는 공공시설이라고 하였다.
미국호스피스 협회에서는 말기환자와 가족에게 입원간호와 가정간호를
연속적으로 제공하는 프로그램이라고 정의하였고 테리 밀러는 인간이 죽음에 앞서
멈추어 휴식하는 장소로 모든 이와 작별하기 전에 자신의 삶을 가다듬고 완결하는
장소라고 하였으며 더글러스는 특별한 장소가 아니라 돌봄의 개념이라고 주장하였다.
호스피스는 죽음에 대한 고요한 통찰력을 갖도록 하여 임종환자가 그의 마지막 생을
가족과 친지들로 둘러싸여 평온하게 최종의 날을 맞도록 하는 것이다.
호스피스는 돌봄의 공동체로서 정의되기도 하며 인간이 죽기 전에 머물면서 쉬고
생을 정리하고 완성하여 조화를 이루는 작업을 하도록 시간과 공간을 마련하는 것이다.
이와 같이 호스피스는 집, 공공시설, 장소, 돌봄, 태도나 프로그램 등으로
다양하게 정의되고 있으나 이러한 점을 고려하여 다음과 같이 정의 내리고자 한다.
호스피스는 죽음을 앞둔 말기환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 행위로서
환자가 남은 여생동안 인간으로서의 존엄성과 높은 삶의 질을 유지하면서 삶의
마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 신체적, 정서적, 사회적, 영적으로 도우며
사별 가족의 고통과 슬픔을 경감시키기 위한 총체적인 돌봄이다.
호스피스에 대한 정의는 다음과 같은 더 구체적인 설명으로 이해를 돕고자 한다.
호스피스 구성원의 소명은 환자와 그 가족의 신체적, 사회적, 심리적 그리고
영적요구를 충족시켜 줄 뿐만 아니라 임종 환자의 죽음의 과정을 변화시켜 견딜 수 있고
의미가 충만한 경험이 되도록 해 주는 것이다.
특히 근래에 와서 호스피스는 장소나 건물이 아니고 하나의 개념이며 태도로서 정의한다.
그것은 아이디어의 통합이고 총체적 철학을 기반으로 한
서비스의 돌봄의 태도를 형성하는 것이다.
따라서 호스피스란 임종자들이 죽음을 받아들이고 희망 속에서 가능한 한
편안한 삶을 살도록 하는데 전념하며 삶과 죽음에 대해 총체적 접근을 하게 한다.
이러한 호스피스의 정의는 미국의 호스피스협회장을 지낸 마그노의 글을 통해
더 구체적으로 설명된다.
마그노는 가난하게 죽어 가며 버림받은 사람들에 대한 마더 데레사의 사랑을
호스피스 간호의 중요한 개념으로 말하였다.
"마더 데레사는 죽어 가는 사람에게 사랑을 베풀었다. 호스피스 역시 죽어가는 자에게
사랑을 베푸는 것이며 전문적인 치료와 간호를 제공하는 것이다.
따라서 죽어 가는 이들이 겪는 통증과 다른 증상들을 완화시키는 것이다.
그러므로 이 두 가지의 사랑은 같으면서도 서로 다른 부분이 있지만 그것들은 함께 간다.
<호스피스는 돌봄의 개념>이며 그 목적은 환자가 죽는 날까지
생기있게 살아가도록 돕는 것이다."
엘리사벳 퀴블러 로스의 말을 빌리면
"호스피스는 서로의 안녕을 빌 수 있는 시간이며 분리된 관계를 치유할 수 있는 때이며
서로 용서를 주고 받으며 풀어진 삶을 단정히 모으는 때이므로
인간의 삶에서 가장 의미 있는 몇 달, 몇 주 혹은 마지막 날이 될 수 있다."
고 하였다.
호스피스에서는 양적인 삶이 더 이상 증진되지 않을 때
삶의 질을 최대화시키는 것을 말한다.
또한 그의 글에서 크로우터의 연구를 인용하였는데 100여 명의 임종환자를 인터뷰한 결과
그들의 가장 심각한 문제는 통증, 외로움과 조절능력의 상실이라고 하였다.
첫째 임종환자에게 있어 통증은 무의미하고 불필요한 것이다.
호스피스에서는 통증을 조절할 수 잇음을 확신한다.
둘째 외로움인데 대부분의 의료인들은 이점을 중요시하지 않는다.
그러나 외로움은 매우 중요한 문제이며 외로움에 대한 아픔은
신체적 통증에서처럼 견딜 수 없는 부븐이다.
불행히도 외로움의 고통은 약재를 사용하여 완화시키거나 조절할 수 있는 것이 아니다.
고독의 아픔은 단지 커다란 사랑과 깊은 관심을 통해서만 예방할 수 있고
완화시킬 수 있는 것이다.
이러한 이유로 호스피스에서는 가족들이 적극적으로 개입하여
임종자들을 돌보도록 노력하는 것이며 자원 봉사자로 하여금 자발적으로
환자를 돌보도록 하는 점이 핵심이 된다.
셋째 문제는 조절능력의 상실이다.
이 점도 대부분의 사람들은 중요치 않다고 생각하나 실상 우리 모두는 자신의 삶을
조절할 능력을 가지고 살아가므로 이 문제는 매우 중요한 것이다.
임종에 가까운 환자들은 자신이 중요한 사람임을 느끼도록 해야 하며 그러한 면에
영향을 줄 수 있는 사소한 의사결정을 환자 자신들이 하도록 해야 하며 그러한 면에
영향을 줄 수 있는 사소한 의사결정을 환자 자신들이 하도록 하는 것은 중요하다.
조절 능력의 상실은 자아상과 밀접한 관련이 있기 때문에
특별히 신중하게 생각해야 되는 부분이다.
마그노는 호스피스가 특별한 종류의 간호가 아니기를 바란다고 하였으며 그것이
건강관리 전문인들에게 그렇게 동떨어진 것이 아니고 항상 자연스럽게 제공되는
간호이기를 바란다고 하였다.
그는 또한 유대인들의 경전인 토라에 있는 아름다운 기도문은
호스피스 환자에게 매우 적절하다고 제시하였다.
"주여 다인 손을 나에게 얹어 주소서.
그리하면 내가 다른이들을 만날 때 바로 당신의 손이 손수 그들을 만지는 것이 되리이다."
영국과 미국에서는 1960년대부터 이 운동이 활발히 전개되기 시작했고 말기환자나
임종환자의 비인간적인 대우에 대한 조직화된 반응으로 나타난 것이기도 했다.
또한 이 운동은 인간 권리운동으로서 임종환자뿐 아니라 기존의료 시스탬에서 실패한
고도의 과학기술에 의한 치료에서 벗어나 환자의 진정한 요구가
무엇인지 알고 돕는 운동이기도 했다.
다른 표현으로 이 운동은 인간의 실존 회복 운동, 인간의 존엄성 회복 운동이 된 것이다.
따라서 환자는 '총체적인 간호'를받게 되며 '치료'를 중요시했던 과거에 비해
'돌봄'을 중심으로 환자를 간호하게 되었다.