진단하고 한달정도되었고요.
11살아이입니다. 고열로 입원해서 한달내내 입원해있었고 입원기간동안혈소판수혈은 6~7일에 한번 적혈구도 두번 받았고요. 문제는 호중구가 0~30인날이 한달입원내내 지속되었습니다.
발열도 1주일~10일 사이 한번씩 나는데 균검사바이러스검사 특이사항이 없어요.
동생이랑 HLA 6개만 맞아 이식 안되고
이제.타인공여자 찾아보려 하는데
아산으로 진료 받아보고 싶어 외래를 가려하는데요.이것도 호중구낮은아이에게는 너무 큰 위험이네요..
제가 궁금한건 여기서도 타인공여자를 빨리 찾는게 순서일것같은데 남편은 이병원에서 이것저것 하지말고 아산진료보면서 그쪽에서 타인공여자를 찾자고 해요.
저는 타인공여자를 찾는게 우선일것같은데..서로 마음이 안맞ㄱ습니다.
이 병원에서 공여자를 찾아도 그병원으로 연동?이 되는건지. 아님 남편말대로 지금 아무것도 하지않고 아산병원진료가 언제될지도 모르는데 그때 아산에서 공여자를 찾는게 맞는건지 몰라서 서로 또 갈등만 커져가고 있네요. 먼저 경험해보신 분들이 많이 계시기에 알고계신다면 도움요청해봅니다.
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댓글
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작성자재빈완치! 작성시간 26.06.24 저는 자녀분과 수치가 비슷했는데 삼성병원에 성모병원으로 전원했습니다. 5개월동안 공여자 찾는데만 시간쓰고 치료 받은것 없이 옮겼습니다. 옮기고 바로 면역치료했습니다.
전원하시면 골수검사도 다시 하실겁니다. -
답댓글 작성자재빈완치! 작성시간 26.06.24 공여자 전부 연동되어있고 전문간호사분께서 계속 공여자랑 컨택해 주십니다!
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답댓글 작성자다니야 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 26.06.24 재빈완치! 골수검사 결과도 엄청 오래걸리던데 다시하면 또 시간이 걸리겠네요.. 면역치료는 해도 효과가 없고 이식만이 치료방법이라 하셔서 동생검사결과까지만 확인하고 여태 아무것도 못했습니다. 여쭤보면 응급이식상황은 아니라 하셨는데 아이 눈출혈이 심해지자마자 이식을 빨리 서두르는걸로 하자고 말씀하시기 시작했습니다.내일 아산진료인데 제발 뭐라도 시작하고 싶네요. 타인등록은 타병원 다녀와서 하자고 지금 병원에서도 말씀하셔서 일단 보류했습니다. 아이상태가 점점 나빠져서 너무 불안한데 아산에서 어찌 진료봐주실지 걱정도 되네요. 답글 주셔서 감사합니다.
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작성자주님의 은총 작성시간 26.06.25 new
동생이 8개중 6개 일치지요??
반만 일치해도 반일치나 타인 100이나 아산에서 성과가 같다고 하셨어요.
그런대 반보다 더 많이 일치한거니 반일치도 성공적일거 같아요.
타인도 찾아보고 다 방법이 있으니 너무 걱정마시고 아산이나 설모 든 큰 병원으로 옮겨서 진료 받아보세요. -
답댓글 작성자다니야 작성자 본인 여부 작성자 작성시간 26.06.25 new
전 병원에서 저는10개중6개로 반일치라 하셨어요.
그래서 굳이 어린동생을 반일치로 하지않고 부모가 하는게 나을거라 하셨고요
지금 아산입원중인데 월요일이되야 타인공여자 찾아볼수 있을듯해요.뭐든 정말 빨리 하고싶네요.. 지금 한달넘도록 아이만 고생시킨것같아요ㅜㅜ
