도와주세요. 처음이라 어떻게 해야할지!

[루루별별]

안녕하세요,

저는 40대 초반 여성입니다.

지난 3월 동네 내과에서 일반 건강검진 중 체혈에서 추가로 몇가지 검사를 더 진행했습니다.
(그동안 기본검진만 진행해서 3월 이전 데이터는 없는 상태)

당일 늦은 오후 내과에서 연락이 와서 백혈구,적혈구,혈소판 수치가 굉장히 낮으니 상급병원 진료를 봐야한다고 긴급 연락을

받고 해당 병원에서 다음날 분당*병원 진료를 잡아주어서 분당*병원에 내원진행했습니다.

내원 후 3월~5월까지(5회 체혈검사) 혈액내과&류마티스내과 진료를 받았고 류마티스의 질환은 없는걸로 나왔고 

백혈구,적혈구,혈소판수치가 낮게 계속 나와 담당의 소견으로 골수검사를 해보자는 결과를 받았습니다.(뚜렷한 증상없이 낮게 나오는데 이럴경우 골수검사를 해서 봐야한다고 하셨습니다)

제가 허리디스크로 작년 1년동안 체중감량을 진행한점과 작년 10월부터 불면증에 시달려서 잠을 2~3시간밖에 못 자고 있던 상황 외

다른 증상은 없었습니다. (피부붉은점상,멍,빈혈,코피,등등 이런 증상은 없었습니다)

다른병원으로 가야하는지 고민끝에 해당병원에서 골수검사를 진행 후 
1차소견이 재생불량성빈혈 일 것 같다는.. (거의 확진처럼 말씀하셨는데 아직 염색체검사가 나오지 않아 2차결과때 정확히 판단예정)

얘기를 듣고.. 그때부터 머리가 멍해져서.. 무슨 얘길 듣고 나왔는지.. 기억이 나지 않아요..ㅠㅠ 

면역치료 얘기도 하시고 조혈모세포이식 유전자 등록부터 갑자기 막 설명하시는데... 우선 2차결과 확인 때 더 자세히 듣는걸로 하고 나왔어요..

사실 골수검사 이후 유전자검사한다는 연락이 없어서.. 내심... 별일 아닐거라는 생각을 쭉 하고 있어서 무슨 말씀하는지 이해가 되지 않더라구요...

우선 면역치료&조혈모세포이식 저한테는 처음으로 접하는 의학용어라 어떤 치료인지.. 어떻게 해야되는지.. 이게 맞는지.. 

난 증상도 없는데 꼭 해야되는건가? 이런 생각도 들고.. 

2차결과를 듣고 난 뒤 다른 병원도 다시 가봐야 하는지.. 여부도.. 생각하게 되고... 

최근 검사한 수치인데 보시고 (물론 담당의사선생님이 잘 판단해주셨겠지만.. 그래도 다른분들의 조언이나 의견을 듣고싶어서요.)
이 수치가 정말..심각한내역인지.. 제가 자가증상이 없어서 심각하게 생각하고 있지 않은건지.. 
또 다른병원으로 가보는건 어떻게 생각하시는지.. 다른분들은 여러병원을 가서 진단을 더 정확히 받아보시는지 의견 듣고자 긴 글 남깁니다.

부탁드려요.

[로또보리]

혼란스럽고 마음이 많이 힘드시죠. 재생불량성 빈혈은 골수에서 조혈모세포가 제대로 작동하지 못해 혈구 세포가 줄어드는 질환이에요. 병이 서서히 진행될 경우에는 몸이 서서히 적응하기 때문에, 혈액 수치가 낮아도 스스로 증상을 느끼지 못하는 경우가 많습니다.

보통 재생불량성 빈혈을 진단할 때 골수검사와 유전자 검사를 함께 진행하는데요. 그 이유는 증상이 비슷한 골수이형성증후군이나 선천성 질환(팬코니 빈혈 등)이 아닌지 확실하게 감별하고, 향후 치료 방향을 결정하기 위해서입니다. 나중에 조혈모세포 이식을 고려하게 될 때를 대비해 조직적합성항원(HLA) 유전자형을 미리 확인해 두려는 목적도 있고요.

난치 질환이기는 하지만 면역치료나 이식 등 좋은 치료 방법이 많이 있으니 너무 미리 걱정하지 마시고, 마음 추스르셔서 치료 잘 받으시길..

[선셋]

현재의 병을 이기려고 하지마시고 적응하며 살아가세요 ,
어려운 말로 들리시겠죠?
의사의 치료는 따라가되 낮는다는 생각을 버리시고
평소하던 활동을 최소한으로 줄이는게 오래사는데 도움이됩니다,

[다니야]

치료를 하시더라도 다른병원 가보시는건 어떨까요?
저희아이는 성홍열과감기바이러스로 수치가 완전 바닥난상태에서 알게되었어요. 병원에서 아이가 수치가 떨어진채로 몸이 적응하며 살아왔을거라고 이야기하셨고 이번바이러스가 트리거가되었을수있다고 하셨어요. 그전까지 수영도 20바퀴를 돌던아이였고 건강했습니다. 그러다 바이러스한번에 완전 초중증으로 지금6주지났는데 회복을 못해요. 저희도 처음 분당 병원으로 갔다가 이식생각해서 아산병원으로 전원한지 3일되었어요..
아예 처음부터 재생불량성빈혈을 잘 보시는 병원에서 시작하시는게 좋을것같아요.
저희집도 이제 이병을 알게되어서 참 어렵고도 막막하네요...