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작성자 로또보리 작성시간26.06.25 혼란스럽고 마음이 많이 힘드시죠. 재생불량성 빈혈은 골수에서 조혈모세포가 제대로 작동하지 못해 혈구 세포가 줄어드는 질환이에요. 병이 서서히 진행될 경우에는 몸이 서서히 적응하기 때문에, 혈액 수치가 낮아도 스스로 증상을 느끼지 못하는 경우가 많습니다.
보통 재생불량성 빈혈을 진단할 때 골수검사와 유전자 검사를 함께 진행하는데요. 그 이유는 증상이 비슷한 골수이형성증후군이나 선천성 질환(팬코니 빈혈 등)이 아닌지 확실하게 감별하고, 향후 치료 방향을 결정하기 위해서입니다. 나중에 조혈모세포 이식을 고려하게 될 때를 대비해 조직적합성항원(HLA) 유전자형을 미리 확인해 두려는 목적도 있고요.
난치 질환이기는 하지만 면역치료나 이식 등 좋은 치료 방법이 많이 있으니 너무 미리 걱정하지 마시고, 마음 추스르셔서 치료 잘 받으시길.. -
작성자 다니야 작성시간26.06.28 치료를 하시더라도 다른병원 가보시는건 어떨까요?
저희아이는 성홍열과감기바이러스로 수치가 완전 바닥난상태에서 알게되었어요. 병원에서 아이가 수치가 떨어진채로 몸이 적응하며 살아왔을거라고 이야기하셨고 이번바이러스가 트리거가되었을수있다고 하셨어요. 그전까지 수영도 20바퀴를 돌던아이였고 건강했습니다. 그러다 바이러스한번에 완전 초중증으로 지금6주지났는데 회복을 못해요. 저희도 처음 분당 병원으로 갔다가 이식생각해서 아산병원으로 전원한지 3일되었어요..
아예 처음부터 재생불량성빈혈을 잘 보시는 병원에서 시작하시는게 좋을것같아요.
저희집도 이제 이병을 알게되어서 참 어렵고도 막막하네요...