이겨내고싶어요

[아빠힘내자]

중환자실에 계실 때 기관 삽관을 해서 목에 상처가 많이 생겼고, 면역수치가 많이 낮다 보니 입술 상태도 많이 안 좋아졌습니다.

현재 이틀째 물도 먹지 말라고 하셔서 지켜보고 있는데, 보호자 입장에서는 아빠가 한 달 만에 이렇게까지 힘들어하시는 모습을 보니 마음이 너무 조급하고 속상합니다.

혹시 저희 아빠처럼 기관 삽관 후 목이나 입안에 상처가 많이 생기고, 물도 먹지 못하게 했던 경험이 있으신 보호자분 계실까요?

물을 먹지 않는 것이 도움이 되었다면, 보통 어느 정도 시간이 지나면서 좋아지셨는지도 궁금합니다.

비슷한 경험 있으셨던 보호자분들의 이야기나 조언이라도 부탁드립니다.
하루하루 지켜보는 것밖에 할 수 없는 마음이 너무 답답하네요. 작은 말씀이라도 큰 도움이 될 것 같습니다. 🙏

혓바닥은 완잔 매말라있습니다 ㅠ 물도 먹지말라고해사 3일째 안먹고 있어요..

[아빠힘내자]

재생불량빈혈 치료도 제대로 시작해 보지 못한 채 패혈증과 간 기능 악화 입까지 겹치니 너무 힘들고 마음이 무너집니다.

증상을 처음 알게 된 지 한 달도 채 되지 않았는데 이렇게 무서운 속도로 상태가 악화될 줄은 정말 몰랐습니다. 불과 얼마 전까지만 해도 직접 운전해서 병원에 가셨던 분인데… 이렇게 된 상황이 너무 믿기지 않고 무섭습니다. ㅠㅠ

지금은 물조차 제대로 드시지 못하고 수액으로만 버티고 계신데, 이렇게 수액만으로도 어느 정도 기간을 견딜 수 있을까요? 또 상태가 호전된다면 물이나 식사를 다시 하실 수 있게 되기까지 보통 어느 정도의 시간이 걸리는지 궁금합니다.

[로또보리]

아빠힘내자 할수 있는 한 체력이 버틸수 있게 기본적인 처방으로 들어가고 있을겁니다. 간이나 신장등이 상태가 안좋고, 호중구 수치가 낮아 몸의 면역력이 낮다 보니 외부균이나 상주균에 감염이 되는 상태인것 같습니다.어느정도 시간이 되어야 호전되냐는 사람마다 다르겠지요. 항생제 반응이 좋아져 패혈증이 좋아지면 차례로 장기들도 다 회복하고 그 이후에 조혈모세포 이식을 하시면 됩니다. 마음이 너무 힘드시죠.. 아버님도 열심히 힘내고 계실테니 조금만 더 기다리세요..

[아빠힘내자]

로또보리 감사합니다.
교수님께서 골수가 0이라서 수혈과 혈소판을 맞아도 그때뿐이고, 맞으면서 기다릴 수밖에 없으며 더 이상 해줄 수 있는 치료가 없다고 하십니다.
지금 친오빠가 삼성서울병원에 보호자 대진 신청을 해놓은 상태입니다. 혹시 그쪽에서 받아준다면, 지금 상태에서 가는 것이 맞을까요?

[로또보리]

아빠힘내자 처음 글 올리셨을땐 전원에 대해 지금도 위험한데 가셔야 하나 싶기도 했었지만, 지금 생각은 조금 바뀐게 나중에라도 '아 그때 해볼걸' 하는 후회는 남기지 않아야 한다고 생각해요. 잘 선택하시고 꼭 쾌유하시길 바랍니다.

[아빠힘내자]

로또보리 감사합니다.
아빠 몸에 열꽃도 피었다가 피부까지 많이 뒤집어졌었는데, 손발의 각질이 벗겨지면서 새살이 나오고 있고, 욕창도 고위험 상태였는데 거의 사라졌습니다.
면역 수치가 너무 낮다면 이런 부분들도 호전되기 어렵다고 생각했는데, 눈에 보이는 아빠의 초기 증상들이 조금씩 나아지는 것을 보며 보호자인 저희 가족들은 계속 좋아지고 있다고 생각하고 있습니다.
그런데 의료진분들께서는 더 이상 해줄 수 있는 게 없다고 말씀하시니 마음이 많이 조급했던 것 같습니다.
가족들과 잘 상의해보겠습니다. 소중한 댓글 남겨주셔서 정말 감사합니다.