마지막 주말을 보내고 이식하러갑니다.

[다니야]

안녕하세요.
5월.. 아이가 아프기 시작하고 매일을 울면서 무슨정신으로 지냈나..싶을정도로 시간이 빨리 지나갔네요..
카페가입하고 다른분들 글 읽으며 정말 도움많이 받았고 따로 연락주시며 도움주신분들도 계셔서 정말 너무도 감사함이 많은 곳입니다.
다시 한번 감사드립니다.

저희 아이는 11살 여아입니다.
5월중순 고열로 동네병원방문하여 혈액검사상 백혈병이 의심된다며 대학병원을 가보라는 의견을 들었습니다. 소아과에서 추천해주신 대학병원을 방문하여 검사하니 성홍열과 라이노바이러스 감염이 양성이었고 범혈구 감소가 심해 골수검사 제안받고 재생불량성빈혈진단받았습니다.저희 아이는 처음부터 혈소판5천 호중구는 0~30사이로 초중증이었습니다. 사실 저희 아이가 초중증이라는것도 지금 아산병원에 와서 알게되었습니다;;
한달조금넘게 첫번째 대학병원에서 수혈치료 받았고 이 상황이 믿기지 않아 다른병원의견도 듣고싶어 아이 자료를 가지고 아빠만 가보려 했지만 환자없이는 진료가 안된다하여 저희 상황에서는 이러지도 저러지도 못하고 있었습니다...입원한달중에도 열이두번이나 나고.. 퇴원후 집에서 일주일도 못지내고 또 열이나서 응급실에 오니 혈소판이 1만대 혈색소가 5점대였습니다. 또 입원을 하고 다음날 아침이 되니 아이가 갑자기 왼쪽 눈이 빨갛게 가려 안보인다고 하더군요..
망막출혈이었습니다. 이시기에 공여자를 찾아야 하는 시점이었는데 여러가지 일들이 있었지만 조금 더 후회없는 치료를 하기위해 아산병원 외래를 예약하고 퇴원 후 아산병원 첫 외래당일 입원하여 또 한달가까이 입원을 했습니다. 아이가 입원한 다음날도 혈소판이 3천까지 내려가 온몸에 점상출혈이 생기기도 했네요..
제가 처음 와서 느낀건 병동 간호사 선생님들이 정말 너무나 전문적이고 친절하시다.였습니다. 입원기간중에는 운이 좋게도 무균실 자리가 나서 아이와 무균실 생활도 먼저 경험해보기도 했네요.
다행히 아산입원기간동안은 열도 없이 아이가 잘 지내주었어요. 다만 망막상태는 거의 변화가 없어 혈소판기준을 10만으로 잡고 계속 수혈했습니다. 너무 잦은 수혈이 우려되었지만.. 눈을 보호해야하니..어쩔수가 없었던것같습니다.
아산에서도 저희 아이처럼 망막출혈이 있는 아이는 처음이랍니다ㅜ 그래서 더 걱정이 되긴합니다...
퇴원후 2주는 외래를 가며 수혈했고

최근 검사결과도 이정도네요.

저희 아이는 공여자 검색 후 3명이 나왔는데 모두 거절하셨다고해요. 그래서 빠르게 저희 부부가 HLA검사했습니다.
(동생은 첫번째 병원에서 검사 후 반일치 결과를 받은 상태였어요)
사실 저는 반일치 상황이 올 경우를 생각해서 아산으로 전원하긴했습니다. 근데 또 막상 이런상황이 오니 참.. 걱정이 되네요. 무튼 저희는 아빠 반일치로 결정이 나서 이제 이식을 시작하려고 합니다. 사실 엄청 겁도 나고.. 걱정도 됩니다.
아이가 잘 이겨내주길 바랄 수 밖에 없네요.
아이 건강이 좋아져서 저도 꼭 희망이 되는 글을 또 남기고 싶네요^^
모두 늘 건강하시길 바랍니다.

[다니야]

아이는 이제 완치된거겠죠? 학교생활 잘 하고 있다니 정말 다행입니다. 오늘입원이라 아침부터 너무 정신이 없네요 이제 병실에서 저녁먹이고 한숨돌립니다.. 내일부터 전처치 들어가는데 잘해봐야죠!! 의료진믿고 열심히 따라가보겠습니다!! 응원해주셔서 감사합니다^^

[이겨내자할수있다]

재빈, 그리고 그에 따른 합병증... 몇년전 일이라 괜찮아졌다고 생각했는데 카페 글들을 읽을때면 늘 마음이 아프네요 ㅠㅠ
당시 성인이었던 저도 망막출혈로 많이 힘들었던 기억이 있는데 아이가 그랬다고 하니 참.... 괜찮아지길 바랍니다...
늘 다들 하시는 말씀이지만 분명 시간이 지나면 다 괜찮아질거에요
실제로 저도 그런 날이 올까 싶었는데 정말 오더라고요
제가 종교는 없지만 따님분 이식 잘 되시길 많이 기도하고 응원하겠습니다

[다니야]

망막출혈이 하필 시력부분이라 저도 의료진도 걱정은 하고 있어요. 시간이 지나면 정말 다 괸찮아졌으면 좋겠습니다.
좋은말씀 너무 감사합니다.

[제발건강하길]

저희 아이는 아산에서 작년에 이식하고 숙주반응도 없었고 아주 건강하게 학교도 다니고 평범하던 기존 일상을 똑같이 보내고 있어요~ 잘 될거예요!!! 다 시간이 해결해주더라구요.!!

[다니야]

너무 다행이네요. 저희 아이도 얼른 나아서 학교도 가고 함께 산책도 하는 평범한 일상을 되찾고 싶네요. 좋은말씀감사합니다~