환자는 42세 여자 입니다
저는 동생이구요
항상 림사랑 카페에서 도움받다가
답답한 마음에 처음으로 글을 남겨봅니다
첫 진단후
ㅅㅅ병원으로 바로 전원해서
지금까지 ㄱㅇㅅ 교수님께 진료를 받고 있어요
19년9월 중순 dlbcl (double expression) 진단
19년10월3일~20년1월13일 알찹 6회후 완전관해
6개월후 재발
20년10월14일 R-ice 4회후 완전관해
21년3월19일 조혈모세포이식(재발률 낮추기위함)
3개월 후 재발
21년6월21일 polar -br (폴라이비 항암시작)
21년7월14일 극심한 두통과 안면 편마비 증상으로 mri시행 / 뇌전이 진단 후 오마야 mtx투여
현재 mtx 14차까지 완료
21년9월28일 폴라이비 4차 완료후 완전 관해
(교수님이 충분하진 않다고 2회 더 하자고 하셨으나
뇌항암이 먼저 급해 폴라이비 항암 중단 후 mtx 14차까지 시행함)
집에서 잘 지내다가 갑자기
지난주부터 골반,다리 뼛속까지 통증이 심하고 안면 저림, 왼쪽 팔다리에 힘이 빠지는 증상으로 응급실로 왔어요
뇌척수검사,mri, pet ct 찍었는데 뇌는 이상없고
복부쪽이 예전보다 병변이 심해졌다고ㅠㅠㅜㅠ
교수님 오늘 회진와서는
폴라이비 잘 들었으니 다시 해보자고 하셨어요
다시 폴라이비로 해도 괜찮은걸까요
폴라이비 하고 재발했는데 또 하는게 맞는걸까요
내성이 생기진 않은건지
내성이 생겨 효과가 없다면 다른 약은 없는지 궁금합니다
임상도 여쭤봣는데
임상은 해볼수있는게 없다고 하셨고
카티는 올 4월경 보험 적용되면 바로 하고싶다고 말씀드렸는데
교수님이 생각보다 오래걸릴거라고
되더라도 이것저것 조건이 까다울거라고 하시더라구요 ㅠㅠ
폴라이비나 다른 약으로 치료하고 또 관해를 받는다면
카티 하려고 생각했거든요
보호자인 제가 옆에서 어떻게 결정을 내려줘야 할지
어떻게 판단을 해야할지 감이 오지않아
답답해서 여러분들께 조언을 구하고자 합니다
어떤 말이라도 감사히 새겨듣겠습니다ㅠㅠㅠ
댓글
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답댓글 작성자붉은바다(미만성B셀 PL) 작성시간 22.01.25 neat(거대미만성B) 암이 없다면 임상참여 안됩니다..
대부분 1.5cm이상으로 규정합니다 -
답댓글 작성자steller 작성시간 22.01.25 붉은바다(미만성B셀 PL) 네~ 저도 그럴 거라 생각했습니다. 큐로셀 임상 제외조건을 보니 카티셀 주입 전 4주는 다른 항암이나 방사선치료도 안 되더라고요. 그러면 동종이식 밖에 없군요.(혹은 자비로 킴리아) 그런데 동종이식이 사실 쉬운 결정은 아니니... 교수님께서 판단하셔야 할 것 같습니다. 동종이 필요한지 아니면 이대로 놔두고 계속 검진만 받으셔도 되는지...
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답댓글 작성자neat(거대미만성B) 작성시간 22.01.25 steller 정말 좋은결과인데 억제제는 피부 부작용이 너무 심해 계속 복용하지 못하게되었고,,카티임상도 못하게되니 관찰(과연 억제제로 인한 관해가 의미가 있는건지,,소포성도 아닌데 관찰이 의미가 있기는 할지,,, 흔치않은 경우라 어찌해야할지 힘이 드네요)또는 자비 킴리아 방법밖에 없어보이네용 두분 감사합니다
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답댓글 작성자steller 작성시간 22.01.25 neat(거대미만성B) 무슨 억제제이셨을까요? 관해가 유지될 수도 있습니다. 교수님과 이후의 절차도 의논해 보십시오.
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답댓글 작성자neat(거대미만성B) 작성시간 22.01.25 steller btk 경구억제제와 malt1 경구억제제 병용투여 임상시험약물이었습니다~
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04657224
교수님은 카티임상을 못하게되었으니 약을 계속 먹는것이 베스트인데 부작용이 너무 심각하다 판단하시고 관찰쪽에 비중을 두시는 뉘앙스셨습니다