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자폐 1급 남자 형제를 둔 사람의 이야기

작성자콜드모카| 작성시간22.08.13| 조회수7204| 댓글 16

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  • 작성자 27도이하로하지마셈 작성시간22.08.13 와 이나라 복지 현실이 너무 잔인하게 드러난다 ...
  • 작성자 쌉가넝이요 작성시간22.08.13 선진국의 복지는 어떤지 아는 여시 있어?ㅜㅜ
    선진국에서 중증자폐 가족이 쓴 글 이런거 보고싶었는데 한국처럼 커뮤가 발달하지 않아서 그런건지 내가 못찾는건지 경증 정도만 보이더라고ㅜㅜ
  • 답댓글 작성자 Nice&Polite 작성시간22.08.13 자폐에만 국한되는지는 모르겠는데.. 국가나 보험에서 커버되는 의료기관? 회사? 이런데에서 장애 정도에 따라서 일주일에 커버되는 시간이 있어. 그 시간에 집으로 간호사나 케어기버를 보내줘. 우리애는 혼자 못움직이고 의사소통이 안되어서(자폐아님) 간호사가 일주일에 40시간 와.. 하루 8시간씩. 그외에 한국개념으로 시? 도? 에서 지원해주는 활동보조? 같은 케어기버도 신청하면 집으로 오고.. 근데 이건 보험이 아닌 공공서비스니까 대기가 개길어. 코로나땜에 더 심해져서 신청하고 일년 기다리래서 나도 기다리는중. 그리고 여긴 고아원은 없고 포스터케어라고 위탁가정같은 서비스가 있다더라고. 일하고 케어할 여건이 안되는 부모를 위해 일정기간 위탁케어 해주는? 이 사람들이 나라에서 돈도 많이받고 그만큼 관리도 빡세다더라고..
  • 답댓글 작성자 쌉가넝이요 작성시간22.08.13 Nice&Polite 오 그렇구나! 하루에 8시간이나 보내주면 확실히 가족 입장에서 많은 도움이 되겠다!
    궁금했는데 댓글 너무 고마워! 한국에도 이정도로 지원해주면 너무 좋을텐데ㅜㅜ
    여시 아이와 다른 경우라 모를수도 있겠지만 폭력성을 보이는 케이스도 이런식으로 지원을 해주는지 물어봐도 될까?
    폭력을 쓰는 경우엔 의료인 지원을 해줘도 집에서 케어가 쉽지않을것같아서!ㅜㅜ
  • 답댓글 작성자 Nice&Polite 작성시간22.08.14 쌉가넝이요 어린애들은 가능한거같아. 나 아는분 아이도 자폐고 흥분하면 엄마도 때리고 하는정도인데 집으로 케어기버가 오시거든.. 근데 좀 크고 성인여성도 케어가 어려운정도면 다른 방법이 있거나 남성을 보내거나 하지않을까?? 이게 널스든 케어기버든 오기전에 기관에서 집으로 사람이 와서 아이상태를 보고 심사하고 아이 주치의랑도 연락해서 최종 심사를 해서 사람을 보내더라고… 널싱홈(요양원)에서 일해본적이 있는데 내가 일했던곳은 거의 할머니 할아버지들이 대부분이었고 자폐나 다른케이스로 아픈 어린아이나 젊은분들은 못봤던거같아ㅠ
  • 답댓글 작성자 쌉가넝이요 작성시간22.08.14 Nice&Polite 아 그렇구나! 자세한 댓글 너무너무 고마워!ㅜㅜ
    선진국은 어떻게 하고 있는지 너무 궁금했는데 여시덕에 알게됐어!
    집으로 전문가 보내주면 진짜 큰 도움 되겠다 현실적으로 가족에게 제일 도움되는 방법인 것 같아
  • 답댓글 작성자 Nice&Polite 작성시간22.08.14 쌉가넝이요 응 나도 간호서비스를 알고 신청하기전까지 4년반을 집에서 혼자 애를 돌봤거든… 진짜 24시간을 혼자 돌보는거 내 애니까 하긴하는데 진짜 미침… 자존감 떨어지고 의욕도 없어지고 게을러지고 살찌고 퍼지고… 간호서비스 받고 나도 일 다시 시작하고 차려입고 밖에 나가고 하니까 나도 행복하고 저녁 퇴근하고와서 아이 자기전까지 육아해도 훨씬 행복하고 집중해서 돌볼수 있으니까 아이한테도 좋은것 같아… 이렇게 여시처럼 복지에 관심 가져주고 하는 사람들이 많아졌음 좋겠다. 그러면 우리나라도 점점 선진국들 처럼 좋은 방향으로 발전되어갈텐데
  • 작성자 기적강쥐 작성시간22.08.13 가슴이 턱 막힌다..뭐하나 쉬운 길이 없네..40살 자폐인을 두고계신 부모님은 시설에 맡겼다가 구타당하는걸 보고 본인이 보듬고 감내하시기로 하셨지만 다른 자식들이 분명히 힘든부분도 있을거고..시간이 지나서 남은자식이 시설 보내겠다하는 결정을 한다는거에 죄책감도 갖게되지 않을까 싶어..
  • 작성자 북박북박 작성시간22.08.13 선진국의 복지가 궁금하다... 내 머리에선 답이 안나와
  • 작성자 영덕의 딱복백도 존맛 작성시간22.08.13 마지막 케이스는 부모가 뭔생각인거지? 성별이 같은 형제도 아니고 누나가 남동생을 케어하라고 같은 방을 쓰게해? 아빠는 뭐하고?;;
  • 작성자 전부내입으로 작성시간22.08.13 장애아키우는 부모들 진짜 힘들어.. 저사람들은 그냥 신생아인 아이를 한평생동안 보는것보다 더 힘들고 막막하고.. 그나마도 시간지날수록 나죽으면 혼자남을 애생각하며 하루하루 꾸역꾸역살어가고있을걸.. 처참해... 그러니 제정신이겠냐고.. 그냥 자식생각해서 멀쩡한척사는거지. 속은 이미 문드러져있어서 아마 정상발달하는 저 글쓴이마음을 차마 헤아려줄수도없을걸.. 글쓴이는 빨리 혼자 독립해서 집을 최대한 안보고사는게 답이되겠지.. 한가족인데.. 가슴찢어진다.. 집안에 장애인이있는건 진짜 겪어보지않으면 모르는일같아.. 다들 세상에서 나랑 애랑 그냥 같이 죽으라고하는거같다고하더라..
  • 작성자 처음이었다 이렇게 좋은날 작성시간22.08.13 선진국은 어떻게 운영하는지 궁금하다 자폐가 우리나라에서만 발생하는겅 아니잖아 진짜 쩌리에 올라오는 글들 보면 노답이라 어떤 시스템으로 돌아가야 하는지 모르겠어
  • 작성자 짱페스트 작성시간22.08.13 장애인 인식도 시설도 복지도... 모두 다 더 나아지긴 했다는거 공감... 예전보다 더 체계적이고 확실하지 깔끔하고 일처리도 잘하고 편하고... 나도 그걸 체감하고 있고
    그런데 사실 나는 국가적 차원에서 더 이상 뭘 해야 하나 싶음...
    시설을 더 늘려라, 관리를 더 열심히 해라 이러는데 결국 이거도 비장애인인 사람들이 해야 하는건데 그걸 어느 누가 하려고 해... 다들 힘든 일 기피 하는데... 맨날 치료사나 특수선생님들 활보선생님들 없어서 허덕이지 직업 티오 늘리면 뭐해 다들 어디 얻어맞고 인대 늘어나고 그러면서 병원 계속 다니다가 결국 관두게 되는데... 그러다가 결국 종교의 힘을 빌리게 되는건데... 하다못해 지금 국가랑 연계된 복지관도 죄다 종교랑 연계돼서 하고 있는곳이 대다수임... 종교랑 연계되다가 좀 더 깊어지면 결국 또 본문처럼 말썽생기고...ㅠㅠ
  • 답댓글 작성자 크림반도 작성시간22.08.13 그러게… 본문에선 기관들이 돈 밝힌다고 욕하지만…그 돈이라는 목적이나 종교라는 신념이라도 없으면 누가 한다고 나설까 싶고..ㅠㅠ
  • 작성자 집가고싶다격렬하게집가고싶다 작성시간22.08.13 가족도 힘든데 남은 어떻겠어.. 나 정신병원에서 일하는데 덩치 큰 남자 중증 정신장애인들은 정신병원에서도 케어가 쉽지않음.. 결국 사람이 사람을 케어하는 형태인데 모든건 인력이랑 인건비문제로 귀결됨... 요새 나도 이런 사람들은 도대체 어딜가야되는건가 싶고.. 남한테 케어를 바라는거 자체가 좀 너무하다 싶고.. 그렇다고 가족은 가족이라는 이유로 희생하는게 안타깝고..
    결국 약많이써서 폭력성 떨어뜨리는 것 밖에 할 수 있는게 없어.. 다른 환자들이나 직원 때리고 난리치면 다른 병동 지원받아서 격리나 강박하는데 격리하면 문도 부숴.. 그럼 강박하는데 강박하면 그 끈도 다 끊음.. 누군가는 비인권적이라고 하겠지.. 그럼 맞고있는 직원이나 다른 환자들은? 대체 어떻게 인권적으로 대해야하나싶고 정말 답없는문제같음..
  • 작성자 48856 작성시간22.08.13 폭력적이고, 중증 자폐인 중년 남자를 생판 남이 돈 욕심 안가지고 평화로운 방법으로 잘 케어해 주는게 쉬운 일인가?? 그게 집에서 안돼서 시설 보내는 거잖아. 돈 아까우면 집에서 케어하는게 맞지 않을까?
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